Ze života Friedy
Co se podařilo v oblasti vzácných onemocnění na národní a mezinárodní úrovni?
Prezentace v PSP "Den vzácných onemocnění" 28.2.2023. Ke stažení zde.
Americkým úřadem pro potraviny a léčiva byl schválen první lék k léčbě Friedreichovy ataxie!
DOWNINGTOWN, PA, 28. února 2023
Dnes byl schválen první lék k léčbě Friedreichovy ataxie (FA), což představuje významný milník pro komunitu FA a Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Společnost Reata Pharmaceuticals oznámila, že americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil SKYCLARYS™ (omaveloxolon) pro léčbu lidí s diagnostikovanou FA, starší 16 let. Toto oznámení přichází v Den vzácných onemocnění, který je uznáván jako den ke zvýšení povědomí o nenaplněných lékařských potřebách pro stovky milionů lidí žijících se vzácnými chorobami po celém světě.
Více zde: https://www.curefa.org/news-pr...
Dobročinná výstava obrazů na podporu Friedy
Výstava probíhá 10. 12. 2022 - 28. 2. 2023 v Galerii Zátiší (Urešova 1757, Praha 4).
Výtěžek z prodeje vybraných obraz půjde na další rozvoj pacientské organizace Frieda.
Děkujeme umělcům:
Peter Herel Raabenstein
Petr Homola
Žaneta Elisová
Jindřich Ettl
Joska Skalník
Vánoční večírek
Dne 9.2. 2022 plánujeme vánoční večírek v pražské Galerii Zátiší.
Tato událost je jen pro zvané - členy Friedy, dárce a podporovatele.
Online setkání se členy
Dne 20. 10. 2022 proběhlo další online setkání se členy Friedy.
Tentokrát jsme jsme se sešli v hojném počtu a řešili další směřování Friedy.
Máme plno nápadů.
Buďte u toho s námi.
