Léčivý přípravek Skyclarys, který zpomaluje progresi Friedreichovy ataxie, dorazil do Prahy, nyní se nachází u distributora. Na pojišťovny bylo doposud podáno 11 žádostí pacientů o léčivý přípravek. Věříme, že další žádosti budou následovat co nejdříve. Děkujeme všem lékařům z Centra hereditárních ataxií za mimořádnou snahu, aby se k léku dostali co nejdříve všichni pacienti, kteří o něj mají zájem.

V úterý 19. 3. byl v Událostech České televize příspěvek zaměřený na vzácná onemocnění a úhradu jejich léků. Velká část reportáže je věnována FA - děkujeme Houškovým, že umožnili náhled do svého soukromí a pomohli informovat veřejnost o nemoci i léku.

https://www.ceskatelevize.cz/porady/1097181328-udalosti/224411000100319/cast/1034431/?fbclid=IwAR0181Nv6gvJ_9wu7VI-XWGatUJOZPZE8ZP87od5_j7ROgrWyCCM1daMM9w 

Na webové stránce https://www.skyclarys.com/ najdete podrobné údaje o léku Skyclarys a jeho užívání. Jedná se o stránku pro americký trh. Najdete zde například také brožuru pro pacienty o užívání léku, včetně dávkování, nežádoucích účinků či nevhodných potravin při užívání léku. 

Na webu Vitalia.cz vyšel obsáhlý článek o FA, cituje také některé příběhy pacientů z dokumentárního pořadu Klíč, dozvíte se zde také o plánovaných novinkách v léčbě. Přečíst si ho můžete zde:
https://www.vitalia.cz/clanky/...

Před týdnem jsme slavili Den vzácných onemocnění, mezi které patří i Friedreichova ataxie. Takto s námi slavila ZŠ Mohylová. Poznáváte barvy tohoto dne?