WE'RE FIGHTING FOR A CURE!

We are helping Friedreich's ataxia patients and their loved ones

 

Welcome to the website of the patient organisation Frieda!

Our stories...

Every disease is different from the point of view of the doctor, from the point of view of the public and from the point of view of the patient. Because of the variety of ages at which FA manifests, how quickly it progresses, the age of the patients, their family background, their approach to life, and many other factors, the perspectives of individuals are also different.

JAKUB

My name is Jakub, I am 29 years old and I am from Pilsen, where I currently live with my wife Lenka and our children...

PETRA

My name is Petra, I live in South Bohemia, I am 40 years old and I was diagnosed with Friedreich's ataxia at the age of 28...

KUBA

My name is Kuba and I'm 43 years old. I took a one-year break from historical fencing, which I was doing at that time, while writing my thesis...

HONZA

My name is Honza, I'm 42 years old. I live in South Bohemia in a small village in a two-generation family house together with my wife...

JAKUB

My name is Jakub, I am 29 years old and I am from Pilsen, where I currently live with my wife Lenka and our children...

PETRA

My name is Petra, I live in South Bohemia, I am 40 years old and I was diagnosed with Friedreich's ataxia at the age of 28...

Latest news:

Leták pro pediatry

Pro pediatry je nově k dispozici přehledný leták, který pomůže lépe rozpoznat příznaky Friedreichovy ataxie u dětí. U tří čtvrtin pacientů se totiž první potíže objeví v dětském věku. Najdete zde tipy na diagnostiku a péči o pacienty i jejich rodiny.
 Číst více

Proč potřebujeme lék?

Míša, Kuba a Petra mluví v novém videu o tom, co pro pacienty s Friedreichovou ataxií nová léčba znamená, a jaké s ní mají zkušenosti. Zatímco Kuba lék již několik měsíců užívá, Petře jej pojišťovna neschválila. A proč lék potřebujeme, i když jen zmírňuje progresi
 Číst více

Studie o odhadovaných efektech užívání léku Skyclarys (omaveloxolone)

Sdílíme článek odhadovaných klinických výsledků pacientů léčených přípravkem Skyclarys (Omaveloxolone). Výzkumníci vyvinuli regresní model, který odhaduje vývoj nemoci u pacientů léčených omaveloxolonem v porovnání s placebo skupinou. Vývoj Friedreichovy ataxie se měří
 Číst více

Ohlédnutí za Charitativním koncertem na podporu lidí s Friedreichovou ataxií

Malou ochutnávku z našeho koncertu můžete vidět na kanálu TV Praha 13. Výtěžek Charitativního koncertu
 Číst více

! Spouštíme Psychologickou poradnu pro osoby žijící s FA i jejich blízké !

Uvědomujeme si, že duševní zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pracovat s psychologem a proto jsme zřídili službu bezplatné
 Číst více

We cooperate and are members of:

Our team of volunteers

We meet weekly in online meetings and divide up the sub-tasks. We move our organization forward as best we can, based on our goals and mission within our time constraints. The functioning of this organization makes sense!

FRIEDA: presentation 2023 (PDF) (PPTX)

  • Stacks Image 627495

    Míša & Vláďa Houškovi

  • Stacks Image 627486

    Alžběta Zrcková

  • Stacks Image 627477

    Petra Maděrová

  • Stacks Image 627459

    Monika Justiánová

Stacks Image 627747

FRIEDA, z.s.

Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
ID NUMBER: 09965050
Account number: 5935016369 / 0800

CONTACTS

info@frieda.cz
+420 607 872 373

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.