U příležitosti 5. výročí vzniku Friedy jsme uspořádali setkání s našimi podporovateli. To se uskutečnilo 9. dubna v Café Therapy v centru Prahy. Během podvečera se tu potkali lidé, kteří Friedu zakládali, pacienti, dárci, odborníci, spolupracovníci i přátelé organizace. Jakých bylo těch pět let? Odpověděl jeden ze zakladatelů, Vladimír Houška: "To období bylo různé. Na začátku to bylo velmi těžké, protože jsme nikoho neznali – ani pacienty, ani konkrétní problémy. První setkání probíhala...

Rádi bychom s vámi sdíleli krátké video o naší Pacientské organizaci Frieda. Vzniklo k pěti letům, které uběhly od našeho vzniku. Nebudeme to protahovat. Ve videu se dozvíte osobní příběh Houškových, kteří za vznikem Friedy stojí i to, proč tu jsme a co máme za sebou. Za sdílení budeme nesmírně rádi. Děkujeme všem, kdo jste s námi. S vámi máme velkou chuť i energii pokračovat. Materiál vznikl za podpory Ministerstva zdravotnictví.

Nový lék na Friedreichovu ataxii nomlabofusp směřuje v USA ke schválení. Proteinová substituční terapie získala status průlomové léčby od FDA Zdroj: friedreichsataxianews.com Na lék, který by dokázal plně uzdravit člověka, který se potýká s Friedreichovou ataxií, si musíme ještě počkat, ale každý posun v léčbě, která by nejen naším pacientům život urychlila, vítáme. Jednou z takových zpráv je i tento článek, jehož volný překlad vám předkládáme. Společnost Larimar Therapeutics  je na dobré...