O nás
"Proti vzácné nemoci bojujeme pomocí."
Naše cíle
Sdílení, předávání zkušeností a vzájemná pomoc mezi pacienty a jejich rodinnými příslušníky
Vytváříme prostor, kde mohou pacienti a jejich rodinní příslušníci sdílet své každodenní starosti i radosti, navzájem si pomoct dobrou radou, vzájemně se inspirovat a podporovat. Kromě toho Pořádáme pravidelná on-line i osobní setkání s cílem rozvíjet naší spolupráci, rozšířit možnosti podpory našich členů.
Komunikace s farmaceutickými konsorcii ohledně
účinné léčby pro pacienty s FA.
Zatímco dosud jsme se při vyslechnutí diagnózy dovídali pouze beznadějné informace o neexistenci vhodné léčby, v poslední době se situace změnila.
Do závěrečných testovacích a schvalovacích fází směřuje již několik léků.
Podrobnější informace naleznete v sekci Pro pacienty.
Jakmile bude některý z léků schválen Evropskou agenturou pro léčiva a přípravky (EMA) bude naše pacientská organizace jednat s českými zdravotními pojišťovnami s cílem co nejrychleji dostat lék ke všem pacientům, pro které bude vhodný.
Šíření informací a osvěty ohledně onemocnění FA
Chceme zvýšit povědomí o Friedreichově ataxii a jejích projevech. Naším cílem je, aby každý pacient měl přístup ke všem dostupným informacím a nejnovější léčbě. Zároveň chceme informovat veřejnost, aby dokázala rozpoznat projevy onemocnění a nezaměňovala je například za vliv alkoholu. Neinformovanost často vede k nepochopení nebo nevhodné reakci okolí. Proto bychom rádi nasměrovali ty, kteří chtějí pomáhat, správným směrem.
Komunikace s odbornou lékařskou veřejností
V současné době se onemocněním Friedreichova ataxie aktivně zabývá tým Centra hereditárních ataxií ve Fakultní nemocnici v Motole, zjm. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková v rámci doktorandského vědeckého a klinického projektu. Centrum je členem Evropské referenční sítě pro vzácná neurologická onemocnění (ERN-RND) a Evropského konsorcia pro translační studie u Friedreichovy ataxie (EFACTS).
Díky aktivní spolupráci s lékaři, českými i zahraničními pacientskými organizacemi, českými i zahraničními institucemi (ministerstva, lékové agentury ad.) a dalšími subjekty máme informace o nejnovějších pokrocích vědy a výzkumu a nadějných lécích, které díky nim vznikají.
Náš tým
Jsme členy
