Naše příběhy
Ruth
Brzy oslaví 18. narozeniny. Je studentkou gymnázia a zároveň vášnivou autorkou historických románů. I přesto, že se její každodenní život potýká s výzvami, které přináší porucha rovnováhy a únava, neztrácí odvahu ani chuť tvořit. Chodí s chodítkem, kterému s láskou říká „Karlička“, a i přes časté pády a zhoršenou řeč se odhodlaně věnuje psaní.
Její poslední kniha, Loutky, právě vychází. V příběhu pěti postav, které čelí nezměrné bolesti a ztrátám během války, se odráží její schopnost vnímat hluboké emocionální tóny lidských osudů. „Pět osudů, pět tváří války. Každý něco ztratil—rodinu, domov, svědomí. Jsou jako loutky vedené neúprosným loutkářem. Může někdo přežít válku, aniž by přišel o kus sebe?“ Takto zní otázky, které si klade prostřednictvím svých postav.
Miluje staré knihy a četbu, která jí poskytuje útočiště a inspiraci. V létě 2024 začala užívat lék Skyclarys, který jí pomáhá zvládat některé z příznaků její nemoci. Každé tři měsíce si musí žádat o další dávku, což je proces, který je pro ni zdrojem neustálého stresu a nervozity, zvlášť když kvůli neschopnosti polykat tablety musí lék užívat s přesnídávkou. I přesto, že byla nucena snížit dávku, dokud pojišťovna neschválí další balení, lék jí přináší zlepšení – její řeč se zlepšila, stabilita je lepší, a dokonce si dokáže nandat náušnice bez zrcadla. I přes to všechno se občas objevují častější křeče, což může naznačovat probouzející se nervy.
Ruth se aktivně zapojuje do života komunity pacientů, a v roce 2025 zastupovala pacienty na Kulatém stole ve zdravotním výboru Poslanecké sněmovny. Kromě toho se účastní setkání a její příběh se stal inspirací pro mnohé. Za svou neúnavnou vůli a schopnost se postavit proti překážkám v životě by si zasloužila obdiv.
Petra
Petra je 42letá žena, která se s odvahou a nezdolnou vůlí vyrovnává s výzvami, které jí přináší její diagnóza, stanovená ve 28 letech. První příznaky se objevily již v období dospívání, kdy začala pociťovat nejistotu při chůzi, tanci a dokonce i při běžných aktivitách, jako bylo bruslení. Postupně se projevily i pády a problémy s pohyblivostí. I když její nemoc má pomalejší progresi, stále jí komplikuje každodenní život – venku se již nedokáže pohybovat samostatně, má potíže s psaním a vyslovováním, a trápí ji únava a kožní problémy.
Vystudovala ekonomickou vysokou školu a dnes pracuje na poloviční úvazek. Kromě své rodiny, která je pro ni největší oporou, jí radost přinášejí i jednoduché věci – chvíle strávené s knihou, sledování pěkného filmu nebo projížďky na tříkole v slunečných dnech.
Petra se také aktivně zapojila do činnosti organizace Frieda, kde působila jako dobrovolnice tři roky a pomáhala s administrativou a copywritingem. V roce 2023 čerpala od Friedy drobný příspěvek na fyzioterapii. Když pojišťovna neschválila lék, který by jí mohl pomoci, kvůli jejímu vyššímu věku, organizace jí pomohla zprostředkovat právní služby a uhradila polovinu nákladů.
Petra je živým důkazem toho, jak i v těžkých chvílích lze najít sílu a krásu v drobných radostech života. Její příběh inspiruje a ukazuje, že láska k rodině, odvaha a podpora komunity mohou pomoci překonat i ty nejtěžší překážky.
Pavel
Pavel je 34letý muž, jehož životní příběh je plný odvahy a přizpůsobení se výzvám, které mu přinesla jeho diagnóza. Už od dětství si všiml, že jeho vývoj byl pomalejší než u jeho dvojčete. Zatímco bratr byl vždy o pár kroků napřed, Pavel se nikdy nenaučil bruslit ani jezdit na skateboardu. Od 15 let začal používat chodítko, a od 18 let se jeho život změnil s přechodem na mechanický vozík. Diagnózu mu lékaři stanovili v 16 letech.
Vystudoval střední školu při JUŠ, kde absolvoval obor obchodní škola a sociální péče, a získal maturitu. Svůj volný čas věnoval sportu, nejprve curlingu, a později florbalu na elektrických vozících s týmem Jaguars Praha. Jeho další vášní je tetování, které je pro něj nejen formou uměleckého vyjádření, ale také způsobem, jak prozkoumávat nové oblasti svého života.
Pavel je od samého začátku členem organizace Frieda, kde aktivně přispívá svým zkušenostmi a podporou. V roce 2023 čerpal drobný příspěvek na fyzioterapie a organizace mu pomohla získat grant na doplacení nového mechanického vozíku, což mu umožnilo zlepšit svou mobilitu a každodenní komfort.
Pavel je inspirací pro všechny, kdo čelí náročným životním okolnostem.
Jeho pozitivní přístup k životu, odvaha i vášeň pro sport a umění ukazují, že i s omezeními lze žít naplno.
Hana
Hana, 57 let. I přes obtíže, které jí přináší zhoršující se mobilita a horší artikulace, se vždy snaží zachovat pozitivní přístup k životu. Dříve chodila s holemi, ale už rok používá chodítko. Má čtyři děti a dvě vnoučata.
Vystudovala vysokou školu, kde se zaměřila na učitelství matematiky a tělesné výchovy. I když její fyzické možnosti se s postupem času zúžily, stále si uchovává vášeň pro pohyb. Cvičí, i když už nedochází na taoistické taichi, a pravidelně jezdí na dvojkole. Každý rok si také dopřává měsíc v lázních nebo na rehabilitačním pobytu, kde si užívá změny prostředí, cvičení, plavání, odpočinku a procházek.
„Díky Friedě jsem se naučila vnímat sama sebe, najít si čas na sebe,“ říká Hana, která se s diagnózou vyrovnává i prostřednictvím meditací a různých technik sebepoznávání, jako jsou reiki, odbloky z podvědomí, východní filozofie, andská kosmologie a Jungova filozofie. Čtení knih se stalo jejím způsobem, jak si obohatit život. Často se ponoří do knih autorů, jako jsou Drunvalo Melchizedek, Joe Dispenza, Brandon Bays a další, kteří jí pomáhají zaměřit svou pozornost na pozitivní momenty v životě. „I v těžkých chvílích je důležité soustředit se na krásné okamžiky, být za ně vděčný a připomínat si je,“ říká.
Hana také aktivně podporuje organizaci Frieda. Natočila dokument pro pořad ČT Klíč a pravidelně se účastní setkání, kde se setkává s ostatními, kteří procházejí podobnými životními výzvami. V roce 2023 čerpala drobný příspěvek na psychologické služby, které jí pomáhají v těžkých chvílích.
Adam
Tento 27letý mladý muž se věnuje se fyzioterapii a cvičení s vlastní vahou, přičemž se zaměřuje na kalisteniku. Mezi jeho další zájmy patří para plavání a lyžování na monolyži.
Od mládí měl hluboký vztah ke všemu, co má motor. „Jako traktor jsem řídil nejlíp, dokud jsem neměl papíry. Pak se to postupně horšilo,“ vzpomíná s úsměvem. Když mu bylo 15, říkal, že byl nejlepším řidičem. Nyní už se k řízení traktoru dostává jen občas, když si s kamarádem zkouší, jak to šlo dřív. „Hází to na poli, ale to už mi nejde. Když jsem měl ruční plyn, jelo to víceméně samo, jen jsem točil volantem,“ říká s nostalgií.
Adrenalin je pro něj důležitou součástí života. Let balónem, jízda v kombajnu nebo výstup na 10patrovou budovu v Rumunsku – to vše jsou zážitky, které si pamatuje a které mu dávají pocit, že život je stále plný vzrušení. Společně s přáteli také vyrazil na výlety s autem RadoVan, a to do Norska nebo do Banátu v Rumunsku.
Lék, který užívá od podzimu 2024, je součástí jeho každodenního života, ale ani to mu nezabrání v plnění svých snů.
Spolu se svým dvojčetem Alešem jsou členy organizace Frieda od jejího vzniku, kde se pravidelně účastní setkání a čerpali příspěvek na rehabilitace.