Naše příběhy
Ruth
Nedávno oslavila svoji plnoletost. Je studentkou gymnázia a zároveň vášnivou autorkou historických románů. I přesto, že se každodenně potýká s výzvami, které přináší porucha rovnováhy a únava, neztrácí odvahu ani chuť tvořit. Chodí s chodítkem, kterému s láskou říká „Karlička“, a i přes časté pády a zhoršenou řeč se odhodlaně věnuje psaní.
Její poslední kniha, Loutky, právě vychází. V příběhu pěti postav, které čelí nezměrné bolesti a ztrátám během války, se odráží její schopnost vnímat hluboké emocionální tóny lidských osudů. „Pět osudů, pět tváří války. Každý něco ztratil—rodinu, domov, svědomí. Jsou jako loutky vedené neúprosným loutkářem. Může někdo přežít válku, aniž by přišel o kus sebe?“ Takto zní otázky, které si klade prostřednictvím svých postav.
Miluje staré knihy a četbu, která jí poskytuje útočiště a inspiraci. V létě 2024 začala užívat lék Skyclarys, který jí pomáhá zvládat některé z příznaků její nemoci. Každé tři měsíce si musí žádat o další dávku, což je proces, který je pro ni zdrojem neustálého stresu a nervozity, zvlášť když kvůli neschopnosti polykat tablety musí lék užívat s přesnídávkou. I přesto, že byla nucena snížit dávku, dokud pojišťovna neschválí další balení, lék jí přináší malé pokroky – při řeči Ruth lépe vyslovuje, zlepšila se jí stabilita, a dokonce si dokáže nandat náušnice bez zrcadla. I přes to všechno se občas objevují častější křeče, což může naznačovat probouzející se nervy.
Ruth se aktivně zapojuje do života komunity pacientů, a v roce 2025 vystoupila jako zástupe pacientů na Kulatém stole ve zdravotním výboru Poslanecké sněmovny. Kromě toho se účastní společných setkání a její příběh se stal inspirací pro mnohé. Za svou neúnavnou vůli a schopnost se postavit proti překážkám v životě si zaslouží obdiv.
Petra
Petře je 42 let. Je to žena, která se s odvahou a nezdolnou vůlí vyrovnává s výzvami, které jí přináší její diagnóza. První příznaky se objevily již v období dospívání, kdy začala pociťovat nejistotu při chůzi, tanci a dokonce i při běžných aktivitách, jako bylo bruslení. Postupně se projevily i pády a problémy s pohyblivostí, diagnózu dostala ve 28 letech. I když její nemoc má pomalejší progresi, stále jí komplikuje každodenní život – venku se již nedokáže pohybovat samostatně, má potíže s psaním a vyslovováním, a trápí ji únava a kožní problémy.
Vystudovala ekonomickou vysokou školu a dnes pracuje na poloviční úvazek. S manželem Petrem, mají dva syny. Kromě své rodiny, která je pro ni největší oporou, jí radost přinášejí i jednoduché věci – chvíle strávené s knihou, sledování pěkného filmu nebo projížďky na tříkole v slunečných dnech.
Petra se také aktivně zapojila do činnosti organizace Frieda, kde působila jako dobrovolnice tři roky a pomáhala s administrativou a copywritingem. V roce 2023 a 2025 čerpala od Friedy drobný příspěvek na fyzioterapii. Když pojišťovna neschválila první dostupný lék, který by jí mohl pomoci, kvůli jejímu vyššímu věku, organizace jí pomohla zprostředkovat právní služby a uhradila polovinu nákladů na odvolání.
Petra je živým důkazem toho, jak i v těžkých chvílích lze najít sílu a krásu v drobných radostech života. Její příběh inspiruje a ukazuje, že láska k rodině, odvaha a podpora komunity mohou pomoci překonat i ty nejtěžší překážky.
I přes počínající zdravotní potíže Petra nenechala nemoc řídit její život a s manželem Petrem se rozhodli založit rodinu. Nyní jí dělají radost dva synové, kteří jsou již na druhém stupni ZŠ.
Díky její ochotě sdílet své zkušenosti jsme se také mohli dočíst, jak je náročné být maminkou s touto nemocí: (ze starého webu - text o tom, že nemůže s dětmi ani na procházku do lesa a výprava na zmrzlinu je velká akce)
Pavel
Pavlův životní příběh je plný odvahy a přizpůsobení se výzvám, které mu přinesla jeho diagnóza. Už od dětství si všiml, že jeho vývoj je pomalejší než u jeho dvojčete. Zatímco sestra byla vždy o pár kroků napřed, Pavel se nikdy nenaučil bruslit ani jezdit na skateboardu. Od 15 let začal používat chodítko, a od 18 let se jeho život změnil s přechodem na mechanický vozík. Diagnózu mu lékaři stanovili v 16 letech, nyní je mu 35 let
Vystudoval střední školu při JUŠ, kde absolvoval obor obchodní škola a sociální péče, a získal maturitu. Svůj volný čas věnoval sportu, nejprve curlingu, a později florbalu na elektrických vozících s týmem Jaguars Praha. Jeho další vášní je tetování, které je pro něj nejen formou uměleckého vyjádření, ale také způsobem, jak prozkoumávat nové oblasti svého života.
Pavel je od samého začátku členem organizace Frieda, kde aktivně přispívá svými zkušenostmi. V roce 2023 a 2025 čerpal drobný příspěvek na fyzioterapie a organizace mu také pomohla získat grant na doplacení nového mechanického vozíku, což mu umožnilo zlepšit svou mobilitu a každodenní komfort.
Pavel je inspirací pro všechny, kdo čelí náročným životním okolnostem.
Jeho pozitivní přístup k životu, odvaha i vášeň pro sport a umění ukazují, že i s omezeními lze žít naplno.
Hana
Hance je 57 let. I přes obtíže, které jí přináší zhoršující se mobilita a horší artikulace, se vždy snaží zachovat pozitivní přístup k životu. Dříve chodila s holemi, ale už rok používá chodítko. Má čtyři děti a dvě vnoučata.
Vystudovala vysokou školu, kde se zaměřila na učitelství matematiky a tělesné výchovy. I když její fyzické možnosti se s postupem času zúžily, stále si uchovává vášeň pro pohyb. Cvičí, i když už nedochází na taoistické taichi, a pravidelně jezdí na dvojkole. Každý rok si také dopřává měsíc v lázních nebo na rehabilitačním pobytu, kde si užívá změny prostředí, cvičení, plavání, odpočinku a procházek.
„Díky Friedě jsem se naučila vnímat sama sebe, najít si čas na sebe,“ říká Hana, která se s diagnózou vyrovnává i prostřednictvím meditací a různých technik sebepoznávání, jako jsou reiki, odbloky z podvědomí, východní filozofie, andská kosmologie a Jungova filozofie. Čtení knih se stalo jejím způsobem, jak si obohatit život. Často se ponoří do knih autorů, jako jsou Drunvalo Melchizedek, Joe Dispenza, Brandon Bays a další, kteří jí pomáhají zaměřit svou pozornost na pozitivní momenty v životě. „I v těžkých chvílích je důležité soustředit se na krásné okamžiky, být za ně vděčný a připomínat si je,“ říká.
Hana také aktivně podporuje organizaci Frieda. Vystupuje v dokumentu pro pořad ČT Klíč a pravidelně se účastní setkání, kde se setkává s ostatními, kteří procházejí podobnými životními výzvami. V roce 2023a 2025 čerpala drobný příspěvek na psychologické služby, které jí pomáhají v těžkých chvílích.
Adam
Tento 27letý mladý muž se věnuje fyzioterapii a cvičení s vlastní vahou, zaměřuje se také na kalisteniku. Mezi jeho další zájmy patří para plavání a lyžování na monolyži.
Od mládí měl hluboký vztah ke všemu, co má motor. „Jako traktor jsem řídil nejlíp, dokud jsem neměl papíry. Pak se to postupně horšilo,“ vzpomíná s úsměvem. Říká, že nejlepším řidičem byl, když mu bylo 15,. Nyní už se k řízení traktoru dostává jen občas, když si s kamarádem zkouší, jak to šlo dřív. „Hází to na poli, ale to už mi nejde. Když jsem měl ruční plyn, jelo to víceméně samo, jen jsem točil volantem,“ říká s nostalgií.
Adrenalin je pro něj důležitou součástí života. Let balónem, jízda v kombajnu nebo výstup na 10patrovou budovu v Rumunsku – to vše jsou zážitky, které si pamatuje a které mu dávají pocit, že život je stále plný vzrušení. Společně s přáteli také vyrazil na výlety se společností RadoVan, a to do Norska nebo do Banátu v Rumunsku.
Lék, který užívá od podzimu 2024, je součástí jeho každodenního života, i když jej kvůli zvýšeným jaterním testům musel několikrát vysadit. Ale ani to mu nezabrání v plnění svých snů.
Spolu se svým dvojčetem Alešem jsou členy organizace Frieda od jejího vzniku, kde se pravidelně účastní setkání a čerpali příspěvek na rehabilitace.