Novinky

Organizace FARA ( Friedreich's Ataxia Research Alliance: FARA ): Posláním organizace FARA je shromažďovat a cíleně využívat zdroje a vztahy potřebné k nalezení léčby Friedreichovy ataxie (FA) – a to prostřednictvím získávání finančních prostředků na výzkum, zvyšování povědomí veřejnosti a propojování vědců, pacientů, kliniků, vládních institucí, farmaceutických firem a dalších organizací, které se věnují hledání léčby FA a příbuzných onemocnění. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková,

Pro některé lidi je umělá inteligence hrozbou, pro jiné velmi užitečný nástroj. U pacientů s onemocněními ovlivňujícími řeč, jako je Friedreichova ataxie, mohou nástroje umělé inteligence otevřít dveře k nejen uměleckému vyjádření. Jedním z příkladů může být příběh Lukáše Hrušky , který svou zkušenost popisuje slovy: „Jako dítěti mi byla diagnostikována Friedreichova ataxie. Nerad o tom mluvím, ale když jsem vyrůstal, žil jsem s tím, že mě v budoucnu nečeká nic dobrého, jen v

Mohli jsme pro vás připravit dotazník o tom, jestli máte rádi vyplňování dotazníků, ale raději přicházíme s něčím, co má skutečný smysl a význam. Moc nám pomůže, když se zapojíte. Někteří lidé s Friedreichovou ataxií  uvádějí, že kromě pohybových obtíží je trápí i psychika, což je hluboce pochopitelné. Tento průzkum chce těmto projevům lépe porozumět  a pomoci vytvořit materiály na podporu nejen pacientů, ale i jejich blízkých . Vaše účast nám velice pomůže, a pokud patříte d