Novinky

Text: Václav Uher Host: Jindřiška Ulčová, ranhojička Rozhovor s ranhojičkou Jindřiškou Ulčovou otevírá téma hojení ran. Vysvětluje, jak důležitá je včasná reakce, správná volba krytí a spolupráce s odborníkem, který pacienta současným systémem péče provede. Připomíná, že dobře informovaný a motivovaný pacient je polovinou úspěchu. S Jindřiškou si povídal Vašek Uher, vozíčkář, který má s hojením rány čerstvou zkušenost. Zdá se ti někdy o ranách? Ne. Jak dlouho se věnuješ hojen

Zdroj: www.oxfordharrington.org Pro organizaci Frieda jsou tyto zprávy velmi důležité, protože posilují naději na lepší budoucnost našich pacientů. Víme, jak náročný je život s Friedreichovou ataxií – pro samotné pacienty i jejich rodiny. O to důležitější je vědět, že na mezinárodní úrovni vznikají konkrétní projekty, které mají ambici situaci změnit. Oxford oznámil udělení grantů z fondu FA Alliance Innovation Fund pěti výzkumníkům z University of Oxford. Každý z nich získal

Více naleznete v tomto dokumentu Společnost Lexeo Therapeutics, Inc. (Lexeo) provádí studii přirozených změn nazvanou CLARITY-FA, která hledá osoby s kardiomyopatií (onemocnění srdečních svalů) spojenou s Friedreichovou ataxií (FA). O studii CLARITY-FA: Studie zahrnuje dvě věkové skupiny: o   osoby ve věku nejméně 16 let, o   osoby ve věku od 6 do méně než 16 let. Studie je otevřená pro osoby s geneticky potvrzenou diagnózou FA a důkazem kardiomyopatie na základě specifických