Novinky

Ruth oslavila osmnácté narozeniny, studuje Gymnázium Paměti národa a navzdory poruše rovnováhy a únavě, které Friedreichova ataxie způsobuje, se s velkou vytrvalostí věnuje psaní. Právě vychází její nová kniha Loutky, která skrze pět postav zachycuje různé podoby válečných ztrát a bolestí. Vedle tvorby se aktivně zapojuje do komunity naší Pacientské organizace. Křest knihy, který se uskutečnil 11. 12. 2025 v pražském podniku Café Therapy, uvedl spolužák Ruth, slovy: "Budu mlu

Organizace FARA ( Friedreich's Ataxia Research Alliance: FARA ): Posláním organizace FARA je shromažďovat a cíleně využívat zdroje a vztahy potřebné k nalezení léčby Friedreichovy ataxie (FA) – a to prostřednictvím získávání finančních prostředků na výzkum, zvyšování povědomí veřejnosti a propojování vědců, pacientů, kliniků, vládních institucí, farmaceutických firem a dalších organizací, které se věnují hledání léčby FA a příbuzných onemocnění. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková,

Pro některé lidi je umělá inteligence hrozbou, pro jiné velmi užitečný nástroj. U pacientů s onemocněními ovlivňujícími řeč, jako je Friedreichova ataxie, mohou nástroje umělé inteligence otevřít dveře k nejen uměleckému vyjádření. Jedním z příkladů může být příběh Lukáše Hrušky , který svou zkušenost popisuje slovy: „Jako dítěti mi byla diagnostikována Friedreichova ataxie. Nerad o tom mluvím, ale když jsem vyrůstal, žil jsem s tím, že mě v budoucnu nečeká nic dobrého, jen v