Novinky

Na akci Den pro rodiny s Friedou se ve svém volném čase přišla podívat také lékařka a vědkyně MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, Ph.D., která se dlouhodobě věnuje kromě jiného i problematice Friedreichovy ataxie. Z původně zamýšleného minutového rozhovoru nakonec vzniklo půlhodinové povídání, jehož přepis vám nyní nabízíme. Dozvíte se v něm o pokrocích v léčbě, překážkách, které pacientům komplikují přístup k novým lékům, i o výzkumu, který dává naději do budoucna. Řeč ale přišla t

Organizace Frieda se dlouhodobě snaží příznivě ovlivňovat život lidí s Friedreichovou ataxií. Vedle získávání finančních prostředků na podporu pacientů a jejich rodin pořádáme společná setkání a prostřednictvím pořádání jiných akcí vytváříme příležitosti, při kterých se mohou pacienti poznávat, sdílet své zkušenosti a vzájemně se podporovat. Důležitou součástí naší činnosti je také spolupráce s lékaři a dalšími odborníky a snaha přispívat ke zlepšování dostupnosti léčby. O to

V sobotu 3. října se v Centrálním parku Prahy 13 konal 2. ročník Dne pro rodiny s Friedou. Během odpoledne se u Nepomuckého rybníka zastavila více než stovka návštěvníků. Akce vznikla ve spolupráci se Základní školou Mohylová, jejíž zaměstnanci se ve svém volném čase zapojili nejen do příprav, ale také do samotného průběhu dne, když zajišťovali aktivity na jednotlivých stanovištích. Pomáhali také pacienti s Friedreichovou ataxií a jejich blízcí. Někteří z pacientů za společný