top of page
Novinky
ze světa FA
a činnosti Friedy
FAntastické setkání ve Zlíně
Setkat se. U lidí s Friedriechovou ataxií obnáší toto slovní spojení hlubší význam, než jaké čeština k popisu nabízí. Setkat se znamená být chvíli mezi těmi, kterým nemusíte všechno vysvětlovat. Znamená to předávat si zkušenosti, ale také jednoduše společně trávit čas s těmi, kteří jsou s vámi, jak se říká, na jedné lodi. FAntastická setkání nevznikají pouze jako součást oficiálního programu Friedy, i proto mají svou hodnotu, protože je iniciují a organizují sami členové paci
16. 8.
Design Therapeutics zveřejnila nové výsledky studií léčby FA
Zdroj: Design Therapeutics Text: Frieda a MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, Ph.D. Společnost Design Therapeutics zveřejnila nové předběžné výsledky klinické studie RESTORE-FA, která hodnotí přípravek DT-216P2 u pacientů s Friedreichovou ataxií. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková z Centra hereditárních ataxií FN Motol vysvětluje, o jakou léčbu se jedná: “DT-216P2 je léčba zaměřená na zvýšení tvorby frataxinu - bílkoviny, které mají lidé s Friedreichovou ataxií nedostatek. Nejde o genovou
25. 5.
"Nejsme sami. Mezinárodní propojení má obrovský smysl.“ Tomáš Pik
Náš člen a pacient Tomáš se v polovině května zúčastnil Sympozia o Friedreichově ataxii, které pořádala rakouská pacientská organizace FAu v rakouském Linci. Sympozium proběhlo v rámci mezinárodního FA Awareness Day, dne věnovaného zvyšování povědomí o Friedreichově ataxii. Celý květen je v komunitě lidí s FA tradičně spojený s osvětou, podporou výzkumu a mezinárodní spoluprací. Akce se zúčastnilo přibližně 55 lidí – pacienti, jejich rodinní příslušníci i odborníci z různých
25. 5.
bottom of page