Novinky

Mohli jsme pro vás připravit dotazník o tom, jestli máte rádi vyplňování dotazníků, ale raději přicházíme s něčím, co má skutečný smysl a význam. Moc nám pomůže, když se zapojíte. Někteří lidé s Friedreichovou ataxií  uvádějí, že kromě pohybových obtíží je trápí i psychika, což je hluboce pochopitelné. Tento průzkum chce těmto projevům lépe porozumět  a pomoci vytvořit materiály na podporu nejen pacientů, ale i jejich blízkých . Vaše účast nám velice pomůže, a pokud patříte d

Komunitní centrum sv. Prokopa ve Stodůlkách se stalo v neděli 19. října místem konání 2. charitativního koncertu pro Friedu . Návštěvníci se mohli, mnohdy s přivřenými víčky, zaposlouchat do duchovní hudby v podání sboru bývalých členů Kühnova dětského sboru  pod vedením sbormistra Kryštofa Zrcka . Na programu zazněly skladby od Arcadelta, Bacha, Pachelbela, Mozarta, Lukáše či Martinů. Sbor doprovodili také vzácní hosté, kterými byli Ondřej Luštinec (varhany)  a Tereza Rychta

V České republice se s Friedreichovou ataxií potýká zhruba padesát lidí. Nemoc vyléčit nelze, ale od loňského roku je dostupný lék, který dokáže projevy zmírnit. Jeho nevýhodou je cena – přes 680 tisíc korun za měsíc, tedy více než 8 milionů korun ročně. Mezi pacienty je i Miloš (37 let), který svou naději vkládal právě do nového léku, žádost o jeho hrazení mu však pojišťovna zamítla. Miloš, ani nikdo z nás de facto nevede boj s pojišťovnou, ale boj o život - prodloužení kva