top of page
Novinky
ze světa FA
a činnosti Friedy
Design Therapeutics zveřejnila nové výsledky studií léčby FA
Zdroj: Design Therapeutics Text: Frieda a MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, Ph.D. Společnost Design Therapeutics zveřejnila nové předběžné výsledky klinické studie RESTORE-FA, která hodnotí přípravek DT-216P2 u pacientů s Friedreichovou ataxií. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková z Centra hereditárních ataxií FN Motol vysvětluje, o jakou léčbu se jedná: “DT-216P2 je léčba zaměřená na zvýšení tvorby frataxinu - bílkoviny, které mají lidé s Friedreichovou ataxií nedostatek. Nejde o genovou
před 4 dny
"Nejsme sami. Mezinárodní propojení má obrovský smysl.“ Tomáš Pik
Náš člen a pacient Tomáš se v polovině května zúčastnil Sympozia o Friedreichově ataxii, které pořádala rakouská pacientská organizace FAu v rakouském Linci. Sympozium proběhlo v rámci mezinárodního FA Awareness Day, dne věnovaného zvyšování povědomí o Friedreichově ataxii. Celý květen je v komunitě lidí s FA tradičně spojený s osvětou, podporou výzkumu a mezinárodní spoluprací. Akce se zúčastnilo přibližně 55 lidí – pacienti, jejich rodinní příslušníci i odborníci z různých
před 4 dny
Členská schůze | volba vedení i přijetí nových členů
Naše pacientská organizace uspořádala dne 19. května 2026 online členskou schůzi, které se zúčastnily více než tři desítky členů z různých koutů České republiky. Vzhledem k tomu, že jsou pacienti i jejich rodiny rozprostřeni po celé zemi, setkání proběhlo formou videokonference. Bylo velmi milé se po čase touto formou znovu vidět, sdílet novinky, zkušenosti i plány do dalších měsíců. Důležitým bodem programu byla volba výboru spolku. Členové jednohlasně schválili pokračování
21. 5.
bottom of page