Novinky

Více naleznete v tomto dokumentu Společnost Lexeo Therapeutics, Inc. (Lexeo) provádí studii přirozených změn nazvanou CLARITY-FA, která hledá osoby s kardiomyopatií (onemocnění srdečních svalů) spojenou s Friedreichovou ataxií (FA). O studii CLARITY-FA: Studie zahrnuje dvě věkové skupiny: o   osoby ve věku nejméně 16 let, o   osoby ve věku od 6 do méně než 16 let. Studie je otevřená pro osoby s geneticky potvrzenou diagnózou FA a důkazem kardiomyopatie na základě specifických

Série adventních koncertů koncem roku 2025 měla pro soběslavský pěvecký sbor Anonym Voice hlubší význam než jen umělecký zážitek. Sbor, který na hudební scéně působí již 21 let a čítá kolem 20 stálých členů, se rozhodl letošní výtěžek ze svých čtyř adventních vystoupení v Soběslavi a přilehlých obcích věnovat pacientské organizaci Frieda. Celkem se podařilo vybrat na dobrovolném vstupném přes 40 tis. Kč . Sbor, jehož domovskou scénou je Soběslav, koncertoval v rámci této sé

Ruth oslavila osmnácté narozeniny, studuje Gymnázium Paměti národa a navzdory poruše rovnováhy a únavě, které Friedreichova ataxie způsobuje, se s velkou vytrvalostí věnuje psaní. Právě vychází její nová kniha Loutky, která skrze pět postav zachycuje různé podoby válečných ztrát a bolestí. Vedle tvorby se aktivně zapojuje do komunity naší Pacientské organizace. Křest knihy, který se uskutečnil 11. 12. 2025 v pražském podniku Café Therapy, uvedl spolužák Ruth, slovy: "Budu mlu