Novinky

ze světa FA

a činnosti Friedy

První genová terapie pro FA s průlomovým statusem FDA

Milí partneři v oblasti advokacie a členové komunity FA, s potěšením vám oznamujeme, že přípravku LX2006 , naší experimentální genové...

před 6 dny

Pacientská organizace má v systému sociální podpory pacientů nezastupitelnou roli. Proč? nejlépe rozumí individuálním potřebám pacienta,...

4. 6.

Připomeňme si rozhovor s Tomáš Pik a doc. MUDr. Martinem Vyhnálkem Ph.D. o Friedreichově ataxii a životě v těle, do kterého se rozhodla...

16. 4.

Zde v samostatném souboru můžete najít odpovědi na různé otázky týkající se prvního léku Skyclarys, souvisejících studií a připomínek...

21. 3.

Pacienti s Friedreichovou ataxií (FA) se shodují, že nedostatek informací o jejich onemocnění ztěžuje nejen život s tímto vzácným...

28. 2.

27. 1.

Míša, Kuba a Petra mluví v novém videu o tom, co pro pacienty s Friedreichovou ataxií nová léčba znamená, a jaké s ní mají zkušenosti....

8. 1.

Sdílíme článek odhadovaných klinických výsledků pacientů léčených přípravkem Skyclarys (Omaveloxolone). Výzkumníci vyvinuli regresní...

12. 12. 2024