Novinky

Mohli jsme pro vás připravit dotazník o tom, jestli máte rádi vyplňování dotazníků, ale raději přicházíme s něčím, co má skutečný smysl a význam. Moc nám pomůže, když se zapojíte. Někteří lidé s Friedreichovou ataxií  uvádějí, že kromě pohybových obtíží je trápí i psychika, což je hluboce pochopitelné. Tento průzkum chce těmto projevům lépe porozumět  a pomoci vytvořit materiály na podporu nejen pacientů, ale i jejich blízkých . Vaše účast nám velice pomůže, a pokud patříte d

V České republice se s Friedreichovou ataxií potýká zhruba padesát lidí. Nemoc vyléčit nelze, ale od loňského roku je dostupný lék, který dokáže projevy zmírnit. Jeho nevýhodou je cena – přes 680 tisíc korun za měsíc, tedy více než 8 milionů korun ročně. Mezi pacienty je i Miloš (37 let), který svou naději vkládal právě do nového léku, žádost o jeho hrazení mu však pojišťovna zamítla. Miloš, ani nikdo z nás de facto nevede boj s pojišťovnou, ale boj o život - prodloužení kva

Miloš Ladra, jeden z našich členů, se stal prvním českým pacientem s Friedreichovou ataxií, který u soudu vyhrál spor o úhradu léčby....

„Jmenuji se Miloš, jsem pacientem s Friedreichovou ataxií, která mi byla diagnostikována v 18 letech,“ začíná svůj příběh mladý muž,...

Milí partneři v oblasti advokacie a členové komunity FA, s potěšením vám oznamujeme, že přípravku LX2006 , naší experimentální genové...

Pacientská organizace má v systému sociální podpory pacientů nezastupitelnou roli. Proč?  nejlépe rozumí individuálním potřebám pacienta,...

Připomeňme si rozhovor s Tomáš Pik  a doc. MUDr. Martinem Vyhnálkem Ph.D. o Friedreichově ataxii a životě v těle, do kterého se rozhodla...

Zde v samostatném souboru   můžete najít odpovědi na různé otázky týkající se prvního léku Skyclarys, souvisejících studií a připomínek...

Pacienti s Friedreichovou ataxií (FA) se shodují, že nedostatek informací o jejich onemocnění ztěžuje nejen život s tímto vzácným...

Míša, Kuba a Petra mluví v novém videu o tom, co pro pacienty s Friedreichovou ataxií nová léčba znamená, a jaké s ní mají zkušenosti....

Sdílíme článek odhadovaných klinických výsledků pacientů léčených přípravkem Skyclarys (Omaveloxolone). Výzkumníci vyvinuli regresní...