Členská schůze | volba vedení i přijetí nových členů

Naše pacientská organizace uspořádala dne 19. května 2026 online členskou schůzi, které se zúčastnily více než tři desítky členů z různých koutů České republiky. Vzhledem k tomu, že jsou pacienti i jejich rodiny rozprostřeni po celé zemi, setkání proběhlo formou videokonference. Bylo velmi milé se po čase touto formou znovu vidět, sdílet novinky, zkušenosti i plány do dalších měsíců.

Důležitým bodem programu byla volba výboru spolku. Členové jednohlasně schválili pokračování stávajícího výboru ve složení Michaela Houšková, Vladimír Houška a Tomáš Hladík. Schůze zároveň přijala nové členy organizace, zachovala výši členského příspěvku, schválila výroční zprávu i účetní závěrku za rok 2025.

V loňském roce organizace finančně podpořila 21 pacientů například v oblasti rehabilitací, kompenzačních pomůcek, asistence nebo právních služeb. Součástí podpory byly také individuální psychologické konzultace.

Velká část setkání byla věnována také aktuální situaci kolem léku Skyclarys a odborné činnosti spolku. Vladimír Houška informoval o pokračujících jednáních se SÚKLem, pojišťovnami i politiky. Aktuálně je v léčbě 21 pacientů a odhad systémové úhrady léku je podle společnosti Biogen stanoven na září 2026.

Dalším tématem byla propagace a osvěta. Členové byli rovněž seznámeni s úspěšným získáním grantu Ministerstva zdravotnictví. Díky němu vzniknou během roku 2026 nové informační materiály pro pacienty, zdravotníky i školy. Grant zároveň podpoří odborné přednášky, psychologické skupiny a koordinaci aktivit spolku.

Závěr schůze patřil plánovaným akcím na rok 2026.

Organizace připravuje například tradiční víkendové setkání v Bohuslavicích, benefiční běh na ZŠ Mohylová, podpůrné skupiny s psycholožkou, odborné online přednášky nebo podzimní Den pro rodiny. Na všechna tato setkání se už nyní moc těšíme, protože právě osobní kontakt, sdílení zkušeností a vzájemná podpora jsou pro naši komunitu nesmírně důležité.

Děkujeme všem členům za účast a otevřenou diskuzi. Velké poděkování patří také všem, kteří se do života komunity Friedy jakýmkoliv způsobem zapojují — rodinám, dobrovolníkům, podporovatelům a odborníkům.