Miloš Ladra: "Musí se pacienti s Friedreichovou ataxií soudit?"

„Jmenuji se Miloš, jsem pacientem s Friedreichovou ataxií, která mi byla diagnostikována v 18 letech,“ začíná svůj příběh mladý muž, který se rozhodl podělit o svou zkušenost s hledáním cesty k léčbě.

„Loni, začátkem roku, se objevil nový lék. Podal jsem žádost o schválení léčby, ale ta mi byla mou zdravotní pojišťovnou zamítnuta. Následně jsem podal odvolání, to mi rovněž bylo zamítnuto. A tak mi zbyla jediná možnost – podat správní žalobu.“

Jeho otázka rezonuje mezi všemi pacienty: „Musí se tedy opravdu všichni pacienti s Friedreichovou ataxií, kterým byla žádost zamítnuta, stejně jako mně, soudit?“

V České republice žije odhadem 200 pacientů s FA (diagnostikováno je 50 pacientů). Jen hrstka z nich dosáhne na moderní léčbu bez pomoci soudů. Přitom jde o terapii, která dokáže zpomalit průběh onemocnění, výrazně zlepšit kvalitu života a často i prodloužit jeho délku.

Obrátit se na soud není projev nepřátelství vůči pojišťovně. Není to vyhlášení boje. Je to hledání naděje, jiné cesty, jak dosáhnout léčby, která může zkvalitnit a prodloužit život, těm, kterým ubývá sil, a chtějí žít.

Pacientská organizace Frieda dlouhodobě usiluje o to, aby se pacienti nemuseli pouštět do vyčerpávajících právních bitev. Formou komunikace s klíčovými orgány zdravotnického systému, osvětou i dalšími nástroji hledáme cestu, jak léčbu zpřístupnit všem, kdo ji potřebují.

Milošův příběh není jen osobním svědectvím. Je připomínkou toho, že lidé s Friedreichovou ataxií nesmí zůstat sami – a že cesta k dostupné léčbě by měla být důstojná, rychlá a bez nutnosti soudních sporů.