Sami silní,
spolu silnější
O nás
Jsme jediná pacientská organizace v ČR sdružující pacienty s Friedreichovou ataxií. Poskytujeme poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informujeme o nemoci a léčbě, pořádáme pobyty a webináře. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracujeme se zahraničními institucemi a organizujeme benefiční a osvětové akce.
Naše příběhy
Psali o nás
11. 3. 2025
Skok v léčbě. Pacientům s Friedreichovou ataxií přináší naději inovativní lék, výzkum pokračuje
28. 2. 2025
Klíčové informace o Friedreichově ataxii nemohou být vzácností
6. 3. 2025
Nový lék dává naději. Jiřina z Domažlicka tu chce být pro svého osmiletého syna.
4.1.2025
ZTRÁCÍM SÍLU, ALE NEZTRÁCÍM NADĚJI
19. 3. 2024
Úhrada léků na léčbu vzácných nemocí
29. 1. 2024
Ráno si odnesou šálek kávy, druhý den už ne. Pacienti s Friedreichovou ataxií vyhlíží nový lék
14. 6. 2023