top of page
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube

Sami silní,
spolu silnější

IMG_023032.JPG

O nás

 

Jsme jediná pacientská organizace v ČR sdružující pacienty s Friedreichovou ataxií. Poskytujeme poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informujeme o nemoci a léčbě, pořádáme pobyty a webináře. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracujeme se zahraničními institucemi a organizujeme benefiční a osvětové akce.

Naše příběhy

Psali o nás

11. 3. 2025

Skok v léčbě. Pacientům s Friedreichovou ataxií přináší naději inovativní lék, výzkum pokračuje

Zdravotnický deník

28. 2. 2025

Klíčové informace o Friedreichově ataxii nemohou být vzácností

Frieda.cz

6. 3. 2025

Nový lék dává naději. Jiřina z Domažlicka tu chce být pro svého osmiletého syna.

Domažlický deník

4.1.2025

ZTRÁCÍM SÍLU, ALE NEZTRÁCÍM NADĚJI

Osobní zdraví časopis

19. 3. 2024

Úhrada léků na léčbu vzácných nemocí

Události ČT

29. 1. 2024

Ráno si odnesou šálek kávy, druhý den už ne. Pacienti s Friedreichovou ataxií vyhlíží nový lék

Vitalia.cz

14. 6. 2023

Pořad Klíč ČT

​​​​

Víkendové setkání členů 2024

bottom of page