BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!
Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým
Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!
Naše příběhy...
Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.
Poslední zprávy:
Proč potřebujeme lék?
Míša, Kuba a Petra mluví v novém videu o tom, co pro pacienty s Friedreichovou ataxií nová léčba znamená, a jaké s ní mají zkušenosti. Zatímco Kuba lék již několik měsíců užívá, Petře jej pojišťovna neschválila. A proč lék potřebujeme, i když jen zmírňuje progresi Číst více
Studie o odhadovaných efektech užívání léku Skyclarys (omaveloxolone)
Sdílíme článek odhadovaných klinických výsledků pacientů léčených přípravkem Skyclarys (Omaveloxolone). Výzkumníci vyvinuli regresní model, který odhaduje vývoj nemoci u pacientů léčených omaveloxolonem v porovnání s placebo skupinou. Vývoj Friedreichovy ataxie se měří Číst více
Ohlédnutí za Charitativním koncertem na podporu lidí s Friedreichovou ataxií
Malou ochutnávku z našeho koncertu můžete vidět na kanálu TV Praha 13.
Výtěžek Charitativního koncertu Číst více
Výtěžek Charitativního koncertu Číst více! Spouštíme Psychologickou poradnu pro osoby žijící s FA i jejich blízké !
Uvědomujeme si, že duševní zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pracovat s psychologem a proto jsme zřídili službu bezplatné Číst více
Frieda má ohlášenou veřejnou sbírku
Frieda má u Magistrátu hl. m. Prahy od června ohlášenou veřejnou sbírku na dobu neurčitou. Proces schvalování sbírky byl náročný, ale zvládli jsme ho :) Mimo jiné jsme museli zřídit samostatný sbírkový účet, který naleznete v záložce "Kontakty". Sbírka je uvedena Číst více
Koncert na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií
Srdečně zveme členy Friedy i všechny přátele a veřejnost na Charitativní koncert na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií 10. listopadu v kostele sv. Číst víceSpolupracujeme a jsme členy:
Náš tým dobrovolníků
Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!
FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)
FRIEDA, z.s.
Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800