BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!

Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým

 

Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!

Naše příběhy...

Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

KUBA

Jmenuji se Kuba a je mi 43 let. Při psaní diplomové práce jsem si dal roční přestávku v historickém šermu, kterému jsem se tehdy věnoval…

HONZA

Jmenuji se Honza, je mi 42 let. Žiju v jižních Čechách v jedné malé obci v dvougeneračním rodinném domě spolu se svou ženou…

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

Poslední zprávy:

Hlasujte pro Nejlepší nemocnici roku 2025

Rádi bychom Vás informovali o tom, že máte opět možnost hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2025.
 Číst více

Uzavíráme projekt Nadace ČEZ 2024. Díky za podporu!

V roce 2024 jsme získali nadační příspěvek od Nadace ČEZ v rámci grantového programu Podpora regionů 2024. Díky příspěvku ve výši 100 000 Kč jsme mohli uhradit mzdové náklady našeho jediného placeného zaměstnance, koordinátorky Alžběty Zrckové, na téměř celý rok.
 Číst více

Lék Skyclarys nebyl schválen pro úhradu na recept - podněty, otázky a odpovědi k úhradě léčby FA

Zde v samostatném souboru můžete najít odpovědi na různé otázky týkající se prvního léku Skyclarys, souvisejících studií a připomínek poradního orgánu Ministerstva zdravotnictví.  Žádost o zařazení prvního léku na Friedreichovu ataxii – Skyclarys
 Číst více

Klíčové informace o Friedreichově ataxii nemohou být vzácností

Pacienti s Friedreichovou ataxií (FA) se shodují, že nedostatek informací o jejich onemocnění ztěžuje nejen život s tímto vzácným onemocněním, ale i jeho diagnostiku.
 Číst více

Leták pro pediatry

Pro pediatry je nově k dispozici přehledný leták, který pomůže lépe rozpoznat příznaky Friedreichovy ataxie u dětí. U tří čtvrtin pacientů se totiž první potíže objeví v dětském věku. Najdete zde tipy na diagnostiku a péči o pacienty i jejich rodiny.
 Číst více

Spolupracujeme a jsme členy:

Náš tým dobrovolníků

Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!

FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)

  • Stacks Image 627495

    Míša & Vláďa Houškovi

  • Stacks Image 627486

    Alžběta Zrcková

  • Stacks Image 627477

    Petra Maděrová

  • Stacks Image 627459

    Monika Justiánová

Stacks Image 8

FRIEDA, z.s.

Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800

KONTAKTY

info@frieda.cz
+420 607 872 373

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.