BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!
Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým
Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!
Naše příběhy...
Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.
Poslední zprávy:
Den povědomí o Friedreichově ataxii.
Zítra slavíme Den povědomí o Friedreichově ataxii. Připojte se k nám a dejte vědět o tomto vzácném onemocnění, které ovlivňuje životy mnoha lidí – včetně naší pacientky Aneta Zaňáková.
Tato mladá slečna studuje management na vysoké škole a ve volném čase se Číst více
Hlasujte pro Nejlepší nemocnici roku 2025
Rádi bychom Vás informovali o tom, že máte opět možnost hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2025. Číst víceUzavíráme projekt Nadace ČEZ 2024. Díky za podporu!
V roce 2024 jsme získali nadační příspěvek od Nadace ČEZ v rámci grantového programu Podpora regionů 2024. Díky příspěvku ve výši 100 000 Kč jsme mohli uhradit mzdové náklady našeho jediného placeného zaměstnance, koordinátorky Alžběty Zrckové, na téměř celý rok. Číst více
Lék Skyclarys nebyl schválen pro úhradu na recept - podněty, otázky a odpovědi k úhradě léčby FA
Zde v samostatném souboru můžete najít odpovědi na různé otázky týkající se prvního léku Skyclarys, souvisejících studií a připomínek poradního orgánu Ministerstva zdravotnictví.
Žádost o zařazení prvního léku na Friedreichovu ataxii – Skyclarys Číst více
Klíčové informace o Friedreichově ataxii nemohou být vzácností
Pacienti s Friedreichovou ataxií (FA) se shodují, že nedostatek informací o jejich onemocnění ztěžuje nejen život s tímto vzácným onemocněním, ale i jeho diagnostiku. Číst víceLeták pro pediatry
Pro pediatry je nově k dispozici přehledný leták, který pomůže lépe rozpoznat příznaky Friedreichovy ataxie u dětí. U tří čtvrtin pacientů se totiž první potíže objeví v dětském věku. Najdete zde tipy na diagnostiku a péči o pacienty i jejich rodiny.![]()
Číst více
Spolupracujeme a jsme členy:
Náš tým dobrovolníků
Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!
FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)
FRIEDA, z.s.
Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800