top of page

Pro pacienty

léčba, podpora a poradna

Farmakologická léčba

SKYCLARYS™ je první a dosud jediná schválená léčba Friedreichovy ataxie (FA) u osob starších 16 let. V České republice je dostupný individuálně na základě výjimky dle §16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Probíhají další studie pro rozšíření použití i u mladších pacientů.

Jiné léčebné postupy

Léčba Friedreichovy ataxie vyžaduje komplexní péči. Kromě neurologické a kardiologické péče je klíčová fyzioterapie, ergoterapie, logopedie a podpora duševního zdraví. U některých pacientů jsou nutné chirurgické zákroky k řešení skoliózy, deformací nohou nebo kardiologických komplikací.

Psychologická poradna

Psychologické poradenství je bezplatně dostupné online, telefonicky i osobně v Praze a pomáhá řešit širokou škálu problémů spojených s duševním zdravím. Podporu mohou využít jak pacienti s Friedreichovou ataxií, tak jejich blízcí. Konzultace zajišťuje Mgr. Alexandra Lammelová.

Diagnostikovali vám Friedreichovu ataxii?

Kontaktujte nás každý pracovní den mezi 9 – 12 h.

777 328 310

Jste pacient s Friedreichovou ataxií nebo jeho příbuzný? Přidejte se mezi nás. Budete mít příležitost seznámit se s ostatními pacienty a získávat nejčerstvější informace o léčbě. Také nám pomůžete, aby náš hlas zastupující pacienty měl při jednáních větší váhu. Protože sami jsme silní, ale spolu silnější.

bottom of page