top of page
Novinky
ze světa FA
a činnosti Friedy
Členská schůze | volba vedení i přijetí nových členů
Naše pacientská organizace uspořádala dne 19. května 2026 online členskou schůzi, které se zúčastnily více než tři desítky členů z různých koutů České republiky. Vzhledem k tomu, že jsou pacienti i jejich rodiny rozprostřeni po celé zemi, setkání proběhlo formou videokonference. Bylo velmi milé se po čase touto formou znovu vidět, sdílet novinky, zkušenosti i plány do dalších měsíců. Důležitým bodem programu byla volba výboru spolku. Členové jednohlasně schválili pokračování
21. 5.
Lexeo therapeutics: Zpráva pro komunitu osob s Friedreichovou ataxií
Aktuální informace o programu LX2006 – hlavní body z prvního čtvrtletí roku 2026 | 12. května 2026 Vážení partneři, kteří hájíte zájmy pacientů, a členové komunity FA, máme to potěšení se s Vámi podělit o aktuální informace týkající se přípravku LX2006, naší hodnocené genové terapie u pacientů s Friedreichovou ataxií (FA), založené na hlavních bodech z výsledků společnosti Lexeo za první čtvrtletí 2026. V uplynulém čtvrtletí jsme dosáhli významného pokroku směrem k další fázi
18. 5.
Setkání s podporovateli
U příležitosti 5. výročí vzniku Friedy jsme uspořádali setkání s našimi podporovateli. To se uskutečnilo 9. dubna v Café Therapy v centru Prahy. Během podvečera se tu potkali lidé, kteří Friedu zakládali, pacienti, dárci, odborníci, spolupracovníci i přátelé organizace. Jakých bylo těch pět let? Odpověděl jeden ze zakladatelů, Vladimír Houška: "To období bylo různé. Na začátku to bylo velmi těžké, protože jsme nikoho neznali – ani pacienty, ani konkrétní problémy. První setká
11. 4.
bottom of page