Novinky

Série adventních koncertů koncem roku 2025 měla pro soběslavský pěvecký sbor Anonym Voice hlubší význam než jen umělecký zážitek. Sbor, který na hudební scéně působí již 21 let a čítá kolem 20 stálých členů, se rozhodl letošní výtěžek ze svých čtyř adventních vystoupení v Soběslavi a přilehlých obcích věnovat pacientské organizaci Frieda. Celkem se podařilo vybrat na dobrovolném vstupném přes 40 tis. Kč . Sbor, jehož domovskou scénou je Soběslav, koncertoval v rámci této sé

Ruth oslavila osmnácté narozeniny, studuje Gymnázium Paměti národa a navzdory poruše rovnováhy a únavě, které Friedreichova ataxie způsobuje, se s velkou vytrvalostí věnuje psaní. Právě vychází její nová kniha Loutky, která skrze pět postav zachycuje různé podoby válečných ztrát a bolestí. Vedle tvorby se aktivně zapojuje do komunity naší Pacientské organizace. Křest knihy, který se uskutečnil 11. 12. 2025 v pražském podniku Café Therapy, uvedl spolužák Ruth, slovy: "Budu mlu

Organizace FARA ( Friedreich's Ataxia Research Alliance: FARA ): Posláním organizace FARA je shromažďovat a cíleně využívat zdroje a vztahy potřebné k nalezení léčby Friedreichovy ataxie (FA) – a to prostřednictvím získávání finančních prostředků na výzkum, zvyšování povědomí veřejnosti a propojování vědců, pacientů, kliniků, vládních institucí, farmaceutických firem a dalších organizací, které se věnují hledání léčby FA a příbuzných onemocnění. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková,