Setkání s podporovateli

U příležitosti 5. výročí vzniku Friedy jsme uspořádali setkání s našimi podporovateli. To se uskutečnilo 9. dubna v Café Therapy v centru Prahy. Během podvečera se tu potkali lidé, kteří Friedu zakládali, pacienti, dárci, odborníci, spolupracovníci i přátelé organizace.

Jakých bylo těch pět let? Odpověděl jeden ze zakladatelů, Vladimír Houška: "To období bylo různé. Na začátku to bylo velmi těžké, protože jsme nikoho neznali – ani pacienty, ani konkrétní problémy. První setkání probíhala ještě v době covidu online. Další náročná etapa byla dostat sem první inovační lék. Dnes už jsou základní věci stabilizované a fungují. Bylo to tedy zároveň krásných, ale i těžkých pět let."

Svého manžela doplnila Michaela Houšková, která je rovněž maminkou jednoho z pacientů, Šimona: "Dnes jsme se chtěli setkat se všemi, kteří nám pomáhali a pomáhají jakýmkoli způsobem. Se všemi, kteří Friedě přispěli svou prací nebo jiným zapojením.

Připravili jsme pro ně představení toho, co se za pět let udělalo, a těšili jsme se, že si popovídáme. Přišli lidé, které máme rádi, a bylo to moc milé setkání."

Zaznívalo ale i mnoho přání, a to na příklad z úst pacienta Tomáše Pika, který je z v naší pacientské organizaci od samotného počátku a v rámci naší komunity vykonal mnoho dobrého: "V první řadě bych chtěl říct, že Frieda dělá skvělou práci už pět let a přeju jí všechno nejlepší. Je strašně důležité, že jako komunita držíme pospolu – pacienti, rodiny i pečující. Komunikujeme spolu, vídáme se a máme se rádi. Je to prostě fajn. Pacientům s Friedreichovou ataxií bych přál, aby se konečně našel lék na tu nemoc, aby se pacienti mohli uzdravit a žít zdravý život."

Naším cílem je, aby Frieda mohla dlouhodobě fungovat a být oporou lidem s Friedreichovou ataxií. Zásadní je pro nás také vývoj a dostupnost nových léčebných možností. Současná léčba není kauzální, a proto je důležité, aby přicházely další inovace – včetně těch, které mohou pomoci stabilizovat závažné projevy onemocnění, například srdeční komplikace. V tomto ohledu pevně věříme, že budeme i na dále spolupracovat s MUDr. Ing. Lucií Šťovíčkovou, která se našeho setkání rovněž zúčastnila: "Mnoha lidem Frieda zásadně zlepšila kvalitu života a dala jim novou energii. Jsem za to moc vděčná všem, kteří u toho byli na začátku i těm, kteří se přidali později. Doufám, že budeme mluvit o nových lécích a že jich bude čím dál víc. A třeba jednou dojdeme i k tomu, že se tu nemoc podaří vyléčit."

Hlavní část oslav nás teprve čeká – o víkendu 19.–21. června na společném setkání pacientů a jejich blízkých v Bohuslavicích u Telče. Přejeme si, aby se dál rozvíjely vztahy mezi lidmi, aby vznikala přátelství, důvěra a společné aktivity.

Bez podporovatelů a sponzorů bychom nemohli fungovat. Pomáhají nám jak jednotlivci, tak různé granty a projekty. Děkujeme všem za přízeň.