FAntastické setkání ve Zlíně

Setkat se. U lidí s Friedriechovou ataxií obnáší toto slovní spojení hlubší význam, než jaké čeština k popisu nabízí. Setkat se znamená být chvíli mezi těmi, kterým nemusíte všechno vysvětlovat. Znamená to předávat si zkušenosti, ale také jednoduše společně trávit čas s těmi, kteří jsou s vámi, jak se říká, na jedné lodi.

FAntastická setkání nevznikají pouze jako součást oficiálního programu Friedy, i proto mají svou hodnotu, protože je iniciují a organizují sami členové pacientské komunity. Právě Tomáš a Erika Pikovi jsou příkladem toho, jak může osobní iniciativa přispívat k propojování lidí s FA a jejich blízkých i k vytváření vztahů, které pokračují daleko za hranicemi jednotlivých akcí.

Posledního FAntastického setkání lidí s Friedreichovou ataxií, které které se konalo 25. 7. 2026 ve Zlíně, se zúčastnilo 8 pacientů - samí chlapci. :-) Tomáš a Erika ale připravili program na celý víkend.

Zlín z výšky, Baťa, Zlíňanka, Open air rockotéka

Program začal komentovanou prohlídkou Baťova mrakodrapu. Účastníci se svezli také známou Baťovou pojízdnou kanceláří až do nejvyššího patra budovy. Vedle poznávání Zlína ale zůstával dostatek prostoru na to nejdůležitější:

„Měli jsme čas na povídání a seznamování. Večeře byla ve vyhlášené asijské restauraci, kde jsme zahnali hlad, poté kávička s výhledem na město zalité zapadajícím sluncem a večer jsme se rozhodli vyrazit na open air rockotéku, kde jsme se bavili a tančili až do půlnoci,“ popisuje Erika Piková.

Druhý den pokračoval návštěvou Muzea obuvi a výstavy věnované cestovatelům Hanzelkovi a Zikmundovi. Po společném obědě následovala ještě zastávka v legendární cukrárně Zlíňanka. Velký podíl na poznávání města měla také Jana, která se ujala role průvodkyně. Postupně se navíc přidávali její rodina i noví přátelé, se kterými se skupina seznámila během předchozího večera.

„Všichni máme podobné problémy, takže je vždy o čem se bavit“

Popis událostí nejlépe doplní slova samotných účastníků. Pravidelným účastníkem nejrůznějších pacientských setkání je Adam Krejčiřík, pacient s FA, který doplňuje:

"Zlín byl boží a výběr těch míst mi sedl nejvíc. Strašně užitý víkend a super lidi, všichni máme podobný problémy, takže je vždy je o čem se bavit. Vyměňujeme si zkušenosti a typy co a jak dělat. Jsem z toho nadšený a těším se na příště 😀🤙👏 díky i za organizaci Erice a Tomášovi 👍" Aleše doplňuje brácha Adam: "Ve Zlíně proběhlo FAntastické setkání plné FAntastických lidí, už se nemůžu dočkat dalších setkání." Podobně setkání hodnotí také maminka těchto živých chlapců Vlaďka Krejčiříková, která akci shrnuje slovy: "Úžasně strávený víkend, poznání nových, moc milých lidí, sdílení starostí i radostí z běžného života s nemocí. Vždy mě nabíjí energií. Tentokrát i s tanečním večerem, na který budu dlouho vzpomínat. Děkuji všem❤️."

FAntastická setkání, stejně jako na příklad Setkání členů v Bohuslavicích nesou v sobě bezesporu i praktický rozměr. Setkat se znamená i možnost předat si zkušenosti, které člověk často nikde v příručce nenajde. Jak zvládat konkrétní projevy nemoci, jaké pomůcky komu fungují, jaké jsou zkušenosti s léčbou, rehabilitací, cestováním nebo jednáním s institucemi. U vzácného onemocnění je to zvlášť důležité - lidí se stejnou diagnózou je málo a běžně kolem sebe člověk nikoho takového mít ani nemůže. Dobře veškerý program a význam setkání vystihuje Pavla Hrušková, která strukturovaně uvádí: "Setkání nám umožnilo se společně setkat se svými kamarády, kteří prožívají podobný život jako my, mají podobné starosti i radosti jako my, a to je pro nás vždy přínosné, neboť si vzájemně rozumíme a můžeme vše společně probrat, vzájemně se podpořit a poradit si. Taky jsme měli možnost poznat se s novými účastníky naší organizace. Užili jsme si společných chvil, vzájemně si popovídali, vzájemně se podpořili, prožili společně sluníčkovou sobotu a nabrali jsme novou energii.“ Jedním s účastníků FAntastického setkání ve Zlíně byl také Lukáš Hruška: "Jsem rád, že konečně existuje taková skupina. Když jsem byl malý, tak to nebylo. Jsem rád, že si můžu pokecat s někým s mojí nemocí."

Když "nový" člověk zjistí, že v tom není sám

Možnost mluvit otevřeně s lidmi, kteří mají podobnou životní zkušenost, patří k největším přínosům pacientské komunity. Poprvé se FAntastického setkání zúčastnil například Tomáš Václavík, pacient s FA: "Na FAntastickém setkání jsem byl poprvé a byl jsem překvapen, nečekal jsem to takhle dobré. Líbí se mi ta komunikace mezi pacienty, že si můžou říct své problémy a dozvědět se něco nového. Měl jsem obavu z nějakého pesimismu, ale tento kolektiv mě úplně nadchl."

Především společný čas

"FAntastické setkání se mi moc líbilo. Hlavní je samozřejmě setkat se s ostatními, pokecat a pěkně strávit volný čas. Ale jinak místo setkání bylo dobře vybrané, ráda poznávám nová místa." shrnuje Markéta Bortelová. „Ve Zlíně je spousta zajímavostí, na prohlídku všech ani nebylo dost času-takže příště. Nečekaný zážitek byl i večerní návštěva rockotéky v centru města, kterou jsme si všichni náležitě užili. Jsem ráda i za setkání a seznámení s novými lidmi-je vidět, že dobrých duší okolo nás je stále hodně. Takže výlet za mě byl úplně super, škoda, že si ho nemohlo užít více lidí z Friedy. Ale chápu, že v létě mají všichni spoustu aktivit, a nemůžou být všude. Ještě jednou organizátorům moc a moc díky !!!" a doplňuje ji Honza Bortel, pacient s FA: „To setkání, ty lidi mám čím dál radši. Je zajímavé vyměnit si zkušenosti, když můžu dělat chytrého, protože ještě nikdo neprokoukl, že jsem vlastně debil. Mimikry. Ve Zlíně nás prováděla skvělá paní Jana, navštívili jsme spoustu zajímavých míst, ale hlavně dobře strávený čas s přáteli. Je to dokonce lepší než pozorování zdi (můj eufemismus pro čumění do zdi). Zlín je hezké město, dobrý výběr. Není to daleko, ale z té cesty autobusem mám sklepané obratle, že jsem o centimetr menší. Jako bych už tak nebyl dost malý. Jak to tak vidím, každou pozitivní věc zneutralizuju něčím negativním. “

Díky lidem, kteří vezmou organizaci do vlastních rukou

Pro Friedu mají podobné iniciativy velký význam. Ukazují sílu nejen samotné komunity ale především jednotlivých členů, kteří z vlastní iniciativy a za využití vlastních organizačních dovedností setkání uskutečňují. Tomášovi a Erice Pikovým proto patří velké poděkování za jejich nápady, čas a energii, které organizaci zlínského setkání věnovali. Připravit program, domluvit jednotlivá místa a vytvořit podmínky pro společný víkend znamená spoustu práce, která často není na první pohled vidět. Výsledkem je mnoho vzácných přítomných chvil, které tento text jen velmi částečně shrnuje. Ve skutečnosti se při společných setkání děje mnohem víc, co zůstává v srdcích všech účastníků.

"A abych to vše shrnula...," zakončuje reportáž Erika Piková, "nálada po celou dobu byla velmi příjemná a přátelská. Vždy si máme co povídat a předáváme si vzájemně naše zkušenosti, radosti i starosti. Protože jsme na jedné lodi. Všem děkuji za účast a těšíme se na vás příště."

Právě taková setkávání pomáhají z pacientské organizace vytvářet prostor, ve kterém člověk nejen získává informace o své nemoci, ale nachází také lidi, kteří rozumějí tomu, co vidí, často hlouběji, za pohledem. A čím více podobných aktivit vzniká přímo mezi samotnými členy, tím živější a propojenější celá komunita může být.

Děkujeme Erice a Tomášovi i všem, kteří do Zlína přijeli. A těšíme se na další FAntastické setkání.

Frieda - sami silní, spolu silnější