Den pro rodiny s Friedou podruhé oživil Centrální park Prahy 13
V sobotu 3. října se v Centrálním parku Prahy 13 konal 2. ročník Dne pro rodiny s Friedou. Během odpoledne se u Nepomuckého rybníka zastavila více než stovka návštěvníků. Akce vznikla ve spolupráci se Základní školou Mohylová, jejíž zaměstnanci se ve svém volném čase zapojili nejen do příprav, ale také do samotného průběhu dne, když zajišťovali aktivity na jednotlivých stanovištích. Pomáhali také pacienti s Friedreichovou ataxií a jejich blízcí. Někteří z pacientů za společným setkáním přijeli i z větší dálky, například z Brna.
Kolem rybníka čekalo na děti celkem dvanáct stanovišť. Mohly projít opičí dráhou, vyzkoušet slackline, lukostřelbu nebo slalom na vozíku, zatloukat hřebíky, skládat, tvořit, procvičovat manuální zručnost a dokonce si vyzkoušet praní na valše. Z akce si mnohé odnášely také třpytivé tetování. Velký zájem byl o plavbu po rybníku, kterou umožnili skauti z Oddílu Volavky a Ledňáčci z Nymburka.
„Nejpopulárnější byla asi jízda na lodičkách, které sem dopravili skauti z Nymburka. Děti si vyráběly myšky s chlupatými ocásky nebo navlékaly náramky z korálků. Atmosféra byla moc pěkná. Postupně začali přicházet naši příznivci a známí, ale přidávali se i úplně náhodní kolemjdoucí,“ popisuje moderátorka akce, Jitka Pokorná.
Zábava i osvěta
Den pro rodiny s Friedou ale není pouze odpolednem plným dětských her. Jedním z jeho hlavních smyslů je přiblížit veřejnosti Friedreichovu ataxii – vzácné dědičné onemocnění, o kterém stále mnoho lidí nikdy neslyšelo.
Z průběhu letošního ročníku měla radost také MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, Ph.D., z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol v Praze, která našim pacientům prostřednictvím své odbornosti dlouhodobě a významně pomáhá.
„Dneska jsem z akce úplně nadšená. Přijde mi, že je tu o trošku víc lidí než před rokem a že je to dneska takové živější. Na stáncích se toho hodně děje a není tu žádný, který by zůstal v klidu. Možná už se z toho stala trochu tradice a lidé o té akci vědí,“ hodnotila letošní ročník.
Ocenila také stanoviště, na kterých si návštěvníci mohli prakticky přiblížit některé obtíže spojené s Friedreichovou ataxií. „Mohou si vyzkoušet úkoly, které testují jejich koordinaci, což není vůbec jednoduché. Na první pohled to vypadá snadno, ale když si to člověk zkusí sám, zjistí, že tomu tak není. Pacientům právě koordinace dělá velké problémy. My to proto našim účastníkům trochu zkomplikujeme, dáme jim na ruku rukavici a závaží a oni si mohou vyzkoušet, jak těžké to pacienti mají, když se jim podmínky nastaví podobně,“ vysvětlila doktorka Šťovíčková.
Součástí dne byla také venkovní výstava představující skutečné příběhy lidí s Friedreichovou ataxií. Návštěvníci tak mohli vedle zábavy poznat i konkrétní životní zkušenosti lidí, kterým nemoc postupně komplikuje pohyb a zasahuje do řady oblastí každodenního života.
Právě propojení zábavy s přirozenou osvětou považujeme za důležité také pro děti. I mezi jejich spolužáky nebo kamarády se mohou setkat s někým, kdo má pohybové či jiné zdravotní omezení. Poznání a vlastní zkušenost mohou pomoci tomu, aby na odlišnost nereagovaly nešťastně, ale porozuměním a empatií.
Mnozí podpořili pacienty s Friedreichovou ataxií
Počasí druhému ročníku přálo a odpoledne postupně přilákalo rodiny, příznivce organizace i lidi, kteří šli kolem parku náhodou.
Doporučený příspěvek do veřejné sbírky byl 200 Kč, řada návštěvníků však do sbírkové kasičky věnovala i vyšší částku. Děti se zároveň mohly zapojit do tomboly a odnést si některou z cen. Akci podpořila společnost Decathlon, která věnovala ceny do slosování, a Ministerstvo zdravotnictví ČR. Pacientská organizace Frieda organizace rozdělí pacientům ve formě příspěvků na rehabilitace, zdravotní pomůcky, osobní asistence, či bezbariérovou přepravu.
Spokojenost s druhým ročníkem neskrývala ani předsedkyně pacientské organizace Frieda Mgr. Michaela Houšková: „Bylo to báječné odpoledne tady v Butovicích u rybníka. Jsme moc spokojení - měli jsme nádherné počasí, spoustu skvělých lidí, kteří se o akci starali, a přijeli za námi také naši pacienti. Jsem vděčná za to, kolik lidí přišlo a že si odpoledne užili. Měli jsme báječné spolupracovníky, takže to byla opravdu krásná akce. Děkujeme.“
Reportáž z akce nám dovolte zakončit slovy Aleše, jednoho z našich pacientů: „Všechny potřebné věci něco stojí a finanční pomoc je důležitá pro dobro nejen přítomných, ale i ostatních pacientů. A kdo ví, třeba je to začátek a díky tomu se může rozjet spousta dalších věcí. Jménem Friedy moc děkuju všem dárcům a doufám, že jste si dnešní den užili stejně jako já,“
Druhý ročník Dne pro rodiny s Friedou spojil zábavu s osvětou, vzácným setkáním pacientů, přátel Friedy, a v neposlední řadě také podporou pacientské organizace i osvětu o vzácném onemocnění. Děkujeme a těšíme se zase za rok.
Frieda - sami silní, spolu silnější
Video z akce:
A ješt několik obrázků. :-)
Komentáře