Jarda: "Umělá inteligence mě dovedla k vám."

S pacientskou organizací FRIEDA byl v kontaktu více než rok. Jeho cesta k ní přitom začala poněkud neobvykle – přes umělou inteligenci a šachy.

Někdy trvá déle než se s člověkem, se kterým jste v pravidelném telefonickém kontaktu, potkáte tváří v tvář. Právě tak tomu bylo v případě Jaroslava Hoffingera na srpnovém setkání pacientů s Friedreichovou ataxií v Olomouci.

Od šachů až k Friedě

Jarda hledal možnost, jak hrát šachy s lidmi, kteří mají podobné pohybové obtíže jako on. Kvůli špatné koordinaci rukou pro něj není jednoduché hýbat figurkami, a proto ho zajímalo, zda existuje skupina, kde by při hře mohla být zajištěna asistence. Při tomto hledání se postupně dostal k informaci o nás, pacientské organizaci Frieda. A od Friedy vedla další cesta, za což jsme velmi rádi, do specializované péče ve Fakultní nemocnici Motol.

Čtyřicet let s jinou diagnózou

Jardova cesta ke správné diagnóze byla dlouhá. První obtíže se podle jeho slov začaly projevovat kolem třinácti let.

„Na sobě jsem to nepoznal, mě na to upozorňovali kamarádi, že vangluji na kole. Říkal jsem, že si dělají srandu.“ doplnil Jarda.

Dlouhá léta žil v přesvědčení, že jeho obtíže souvisejí s dětskou mozkovou obrnou. Zlom přišel při návštěvě neurologie v Hradci Králové. Neuroložka podle jeho vyprávění zpochybnila dosavadní diagnózu a poslala ho na genetické vyšetření. Teprve tam byla zjištěna skutečná příčina jeho obtíží.

Ani stanovení správné diagnózy ale podle Jardy nepřineslo okamžitou, správnou změnu v péči.

„Od té doby všechno řeší jenom potlačováním mých bolestí, samé léky na bolest. To se změnilo až v Motole zase přes vás. Umělá inteligence mě dovedla k vám a přes vás jsem se dostal do Motola a tam se to začalo měnit. Vůbec jsem nevěděl, že mám nemocný srdce. Paní doktorka a ti další lidé z výzkumu měli o Friedreichově ataxii informace, které jsem neznal. To pro mě bylo něco, protože já prostě miluju informace.“

Osobní setkání s dalšími pacienty.

Dalším důležitým okamžikem pro Jardu bylo setkání v Olomouci, kde se osobně seznámil s větší skupinou lidí, kteří žijí se stejným onemocněním.

„Pro mě to byl úplně super zážitek. Viděl jsem lidi, kteří mají to, co já. Viděl jsem, jak se někteří lišíme. Určitě, mám teď v mém životě další aktivity. Budu jezdit na tyto srazy a dělat zase něco nového.“ Po svém a moc hezky Jarda také upozornil na možnost sledovat, jak se s nemocí vyrovnávají ostatní: „Jak se z té Olomouce lidé k nemoci stavijou psychicky, to je pro mě průlom. Že se s tím dokážou vyrovnat. Já jsem byl naopak spíš zoufalý. Když vidím, že nás je mnohem víc, už v tom nevidím až takovou tragédii.“

Inspiraci nejen přijímat, ale také předávat

Olomoucké setkání nebylo jen místem, kde Jarda získával zkušenosti od ostatních. Sám se pokusil poradit mladšímu účastníkovi, který měl problém se stabilitou při sezení na vozíku. Upozornil ho na možnost využití jiného typu podsedáku, který by mohl pomoci s polohou nohou. Jarda zároveň pozorně sleduje zkušenosti ostatních pacientů. „Dívám se na váš veškerý obsah, chodím na Facebook, vidím nové věci."

 Proto tu jsme.

Po více než roce telefonátů se tak kontakt s Jardou konečně změnil v osobní setkání. A právě jeho zkušenost ukazuje jednu z důležitých rolí naší pacientské organizace: umožnit lidem se stejným onemocněním, aby se našli.

Často slýcháme, že umělá inteligence může lidi spíše vzdalovat a nahrazovat skutečný lidský kontakt. O to větší radost máme, že v Jardově případě tomu bylo přesně naopak. Přes umělou inteligenci se při hledání spoluhráčů k šachům dostal k Friedě, od Friedy ke specializované péči a nakonec i mezi lidi, kteří žijí se stejným onemocněním.

Technologie tentokrát neposloužila jako náhrada lidského kontaktu, ale jako cesta k němu. A tak si přejeme hlavně jedno: ať toto spojení trvá.

Těšíme se, až se s Jardou znovu uvidíme. A vám všem děkujeme za podporu, díky které můžeme lidi s Friedreichovou ataxií propojovat, předávat jim informace a vytvářet příležitosti k osobním setkáním.

Frieda - sami silní, spolu silnější