"Nejsme sami. Mezinárodní propojení má obrovský smysl.“ Tomáš Pik

Náš člen a pacient Tomáš se v polovině května zúčastnil Sympozia o Friedreichově ataxii, které pořádala rakouská pacientská organizace FAu v rakouském Linci.

Sympozium proběhlo v rámci mezinárodního FA Awareness Day, dne věnovaného zvyšování povědomí o Friedreichově ataxii. Celý květen je v komunitě lidí s FA tradičně spojený s osvětou, podporou výzkumu a mezinárodní spoluprací.

Akce se zúčastnilo přibližně 55 lidí – pacienti, jejich rodinní příslušníci i odborníci z různých oblastí. Program se věnoval aktuálnímu vývoji ve výzkumu a medicíně, psychologické podpoře, ochraně před diskriminací nebo i praktickému životu s asistenčním psem.

„Byl tam hodně silný princip - "pacienti pacientům". Vzájemné sdílení zkušeností i praktických rad od lidí, kteří přesně vědí, jaké to je s nemocí žít. Právě to podle mě dává celé akci velkou autenticitu a sílu,“ říká Tomáš, který je zároveň ambasadorem mezinárodní organizace FARA pro Českou republiku.

Tomáš během sympozia vystoupil také s krátkým proslovem v němčině, ve kterém poděkoval rakouské organizaci FAu za její dlouhodobé aktivity pro komunitu lidí s FA. Zároveň účastníky osobně pozval na první mezinárodní setkání FAntastické setkání, které se uskuteční první červnový víkend ve Vídni právě ve spolupráci s FAu.

„Pro mě osobně mělo velký význam hlavně setkání s lidmi z různých zemí, kteří řeší podobné věci jako my v Česku. Člověk si uvědomí, že v tom vlastně nejsme sami a že mezinárodní propojení má obrovský smysl,“ doplňuje. Podle něj bylo celé sympozium také připomínkou toho, jak důležité je pokračovat - v osvětě, propojování pacientů a podpoře výzkumu.

„Pokrok sice nejde tak rychle, jak bychom si všichni přáli, ale oproti době před deseti nebo patnácti lety je dnes kolem FA mnohem větší mezinárodní aktivita a tedy i větší naděje, že se léčba bude dál posouvat,“ uzavírá Tomáš.

Za Friedu jsme na Tomáše opravdu hrdí a děkujeme mu za jeho dlouhodobou osvětovou činnost, propojování pacientů v České republice i v zahraničí a také za jeho aktivní působení v mezinárodní organizaci FARA.

Právě podobné aktivity mají v konečném důsledku velký význam pro celou komunitu lidí s Friedreichovou ataxií – nejen u nás, ale i ve světě. Pomáhají otevírat veřejnou diskuzi o nemoci, posilují sdílení zkušeností mezi pacienty, propojují rodiny, odborníky a vytvářejí prostor pro stále silnější mezinárodní spolupráci. A právě spojování sil, zkušeností a lidských příběhů je jednou z cest, jak posouvat podporu pacientů i naději na další pokrok v léčbě.

Frieda - sami silní, spolu silnější