Míša, Kuba a Petra mluví v novém videu o tom, co pro pacienty s Friedreichovou ataxií nová léčba znamená, a jaké s ní mají zkušenosti. Zatímco Kuba lék již několik měsíců užívá, Petře jej pojišťovna neschválila. A proč lék potřebujeme, i když jen zmírňuje progresi onemocnění? "Jde nám o čas. Potřebujeme, abychom se udrželi v co nejlepším stavu, než přijde další lék, který tu progresi zastaví úplně.", říká Petra.

Sdílíme článek odhadovaných klinických výsledků pacientů léčených přípravkem Skyclarys (Omaveloxolone). Výzkumníci vyvinuli regresní model, který odhaduje vývoj nemoci u pacientů léčených omaveloxolonem v porovnání s placebo skupinou. Vývoj Friedreichovy ataxie se měří na škále mFARS, čím vyššího skóre mFARS pacient dosáhne, tím je nemoc rozvinutější. V průměru se předpokládá, že u pacientů užívajících omaveloxolon bude dosažení skóre mFARS 50 trvat přibližně o 40 % déle než u neléčených pacientů. Podobně model předpověděl, že pacientům léčeným omaveloxolonem bude trvat přibližně o 43 % déle, než dosáhnou skóre mFARS 60 než těm, kteří lék neužívali. Analýzy tedy ukazují, že omaveloxolon při dlouhodobém užívání zpomaluje progresi Friedreichovy ataxie (plný efekt se objeví až po 6 - 9 měsících užívání léku). Věříme, že všichni čeští pacienti, kteří mají o lék zájem, k němu získají přístup.

Celý článek si můžete přečíst zde: https://www.ispor.org/heor-res...

Malou ochutnávku z našeho koncertu můžete vidět na kanálu TV Praha 13.

Výtěžek Charitativního koncertu na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií je 19 986 Kč a putuje do ohlášené veřejné sbírky, kde ho naši pacienti budou moci využít například na kompenzační pomůcky, rehabilitace či psychoterapie. 

Děkujeme všem dárcům i účinkujícím, kteří nabídli svůj talent i čas spojeni pro dobrou věc. Není náhodou, že sbor dirigoval Kryštof Zrcek, manžel naší koordinátorky, a na trubku zahrál Kuba Houška, bratr jednoho z pacientů. 

Uvědomujeme si, že duševní zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pracovat s psychologem a proto jsme zřídili službu bezplatné psychologické poradny.

Podrobné informace naleznete v záložce "Pro pacienty" https://frieda.cz/pro_pacienty...

Naše ředitelka Míša Houšková paní psycholožce přiblížila radosti a strasti života s Friedreichovou ataxií. Paní Alexandra Lammelová je velmi sympatická dáma a má zkušenosti s vedením obdobné pacientské poradny i z vlastní psychoterapeutické praxe.

Tuto službu můžeme lidem s FA a jejich rodičům a sourozencům, partnerům a dětem či jiným blízkým poskytovat díky podpoře z grantu Nadace Moneta Clementia. Děkujeme a doufáme, že služba pomůže mnoha rodinám.

Frieda má u Magistrátu hl. m. Prahy od června ohlášenou veřejnou sbírku na dobu neurčitou. Proces schvalování sbírky byl náročný, ale zvládli jsme ho :) Mimo jiné jsme museli zřídit samostatný sbírkový účet, který naleznete v záložce "Kontakty". Sbírka je uvedena také v Centrální evidenci veřejných sbírek.

Prostředky ze sbírky mohou být využity výhradně k níže uvedenému účelu, nikoliv na provozní náklady:

První akcí, jejíž výtěžek bude příspěvkem do sbírky, je Charitativní koncert v kostele sv. Jakuba Staršího v Pražských Stodůlkách 10. 11. 2024.

Průběžně Vás zde budeme informovat, jak byly prostředky využity.