Ze života Friedy

Představy MUDr. Šťovíčkové o nejbližších měsících roku 2023

Vážení pacienti a členové pacientské organizace Frieda,

moc Vás za celý tým Centra hereditárních ataxií zdravíme v roce 2023, který - jak se aspoň nyní zdá - bude pokračovat ve svižném tempu minimálně stejně jako rok 2022.
Po třech měsících práce pro kliniku se nyní zase tři měsíce budeme věnovat výzkumu a péči o Vás. Proto bych ráda shrnula naše představy o těchto nejbližších měsících roku 2023:

1. dokončíme zprávy pro ty z Vás, kteří jste byli na vyšetření v 7-9/2023, z technických důvodů to nešlo dříve a zdá se, že pokud nedojde ke zvýšení personální kapacity našeho centra, bude to problém i do budoucna, snažíme se s tím něco udělat, tak nám držte palce
2.
mí úžasní a pracovití medici vypomáhající v posledních dvou letech s výzkumem (Haris Hadźič, Ludmila Novotná, Anastaziia Serbina, Pavel Strnad) jsou již téměř lékaři a připravují se na státnice, takže jsme se dohodli s jejich mladšími kolegy, které nyní budete zase nějakou dobu potkávat při vyšetřeních, než opustí medická studia i oni za 2-3 roky (Kateřina Stanzelová, Amika Židovová, Filip Kolman a Martin Šimčík, kterého jste již i letos mohli potkat)
3.
objednávání pacientů na vyšetření po 1 roce v 1-3/2023 bude probíhat prostřednictvím sekretariátu přednosty prof. Krška (mojí domovské Kliniky dětské neurologie), bude Vás zvát kolegyně Renata Todtová, 22443-3302 nebo renata.todtova@lfmotol.cuni.cz
4.
pokud potřebujete řešit jakékoliv zdravotní problémy nebo cokoliv konzultovat (např. dopředu připomenout, že jsem Vám něco při minulém vyšetření doporučila a zatím se to nestalo apod.), ideálně pište na lucie.stovickova@fnmotol.cz nebo volejte na 22443-3352
5.
obrovskou část naší kapacity nyní odebírá práce na tom, abyste měli data v registru EFACTS v pořádku, abychom zajistili a udrželi skromné financování aktivit centra, a pak zejména jednání s americkou FARA, evropským EFACTS a ERN-RND a globálním FA-GCC, plus s několika výzkumnými projekty tak, aby bylo možné i v ČR mít nové léky jak už po jejich doufejme brzkém schválení, tak i jako klinické studie na léčiva, která mají dobré výsledky v předchozích fázích výzkumu
6.
pokud jste zatím neměli vyšetření na naší motolské kardiologii v minulém roce, dejte nám vědět a domluvíme se na dalším postupu
7.
některé s Vás osloví také MUDr. Simona Karamazovová, lékařka v našem centru, a pozve Vás na komplexní neurokognitivní vyšetření (někteří pacienti v roce 2022 již toto vyšetření absolvovali)

Těšíme se na Vás a věříme i nadále v dobrou spolupráci, která povede k zajištění léčby pro FA v ČR.

S pozdravem

MUDr. Lucie Šťovíčková

Centrum hereditárních ataxií (člen, EFACTS, ERN-RND, FA-GCC) Fakultní nemocnice v Motole a 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy

Dobročinná výstava obrazů na podporu Friedy

Výstava probíhá 10. 12. 2022 - 10. 1. 2023 v Galerii Zátiší (Urešova 1757, Praha 4).
Výtěžek z prodeje vybraných obraz půjde na další rozvoj pacientské organizace Frieda.
Děkujeme umělcům:

Peter Herel Raabenstein
Petr Homola
Žaneta Elisová
Jindřich Ettl
Joska Skalník

Vánoční večírek

Dne 9.2. 2022 plánujeme vánoční večírek v pražské Galerii Zátiší.

Tato událost je jen pro zvané - členy Friedy, dárce a podporovatele.

Online setkání se členy

Dne 20. 10. 2022 proběhlo další online setkání se členy Friedy.
Tentokrát jsme jsme se sešli v hojném počtu a řešili další směřování Friedy.
Máme plno nápadů.
Buďte u toho s námi.

1. víkendové setkání Friedy

O víkendu 30.9. - 2.10. 2022 se uskutečnilo setkání rodin, jimž do života zasáhla Friedreichova ataxie. Silnou pozitivní energii, odhodlání nevzdávat se a vůli k plnohodnotnému životu umocnily informace od našich paní doktorek o probíhajících výzkumech a blížících se možnostech léčby. Vzájemně nás propojilo silné hřejivé vědomí, že na naše potíže nejsme sami. Z celého srdce děkujeme všem, kdo přijeli, i těm, kteří nám k tomu dopomohli. Děkujeme Nadaci ČEZ i organizátorům a účastníkům Gastrothonu 2022. Slovy ani nedokážeme vyjádřit, jak významné pro nás toto sekání bylo a jak MOC VÁM VŠEM DĚKUJEME!!! Nesmírně si vážíme vaší pomoci!!!

Zobrazit starší články...

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.