Naše příběhy...

  • Petra
  • Jakub
  • Kuba
  • Hana
  • Martina
  • Tomáš
  • Honza
  • Friedreichova ataxie z pohledu jedné pacientky...

    Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců. Jinak vnímá diagnózu dítě, jeho rodič, dospívající či dospělý, který má již svou vlastní rodinou. Jinak vnímá nemoc ten, kdo je upoutaný na invalidní vozík, postel, kdo potřebuje pomoc se základními denními činnosti a jinak ten, kdo se pohybuje sice s obtížemi, ale ještě si dokáže leccos zařídit. I když jsem sama nositelkou tohoto „genetického defektu“, netroufám si proto tvrdit, že vím, jak se pacient s FA ataxií cítí. Mohu vylíčit pouze své ryze subjektivní vnímání.
    Domnívám se, že to, co naše pocity při vyslechnutí lékařského verdiktu spojovalo, byla beznaděj. Vyřčení diagnózy bylo spojeno s ujištěním lékařů, že nemoc je neléčitelná, že zájem o alternativní přístup je pouhým bláznovstvím a projevem naivity, a že jedinou možností je smířit se s neodvratitelným průběhem nemoci a jeho pokorné přijetí. Naštěstí tu byla paní doktorka Zumrová, lékařka FN Motol, která se nemocí zabývala, a která uznávala přínos rehabilitace ke zpomalení průběhu nemoci a možnost vědeckého pokroku. Nechávala tak lidem alespoň malou jiskřičku tolik potřebné naděje.
    Přestože neexistují rehabilitační cvičení přímo cílená na FA, snad každý z nás se snaží najít účinné cviky, kompenzovat nedostatek zdravého přirozeného pohybu, vyhnout se bolesti zad, kyčlí, kolen, co nejdéle chodit samostatně, pak s jednou holí, se dvěma holemi, chodítkem, cvičit jemnou motoriku, motoriku mluvidel, žít zdravě, studovat nebo chodit do práce … I přes všechnu naši snahu degenerace stále pokračuje a náš zdravotní stav se, možná pomaleji, ale nepřetržitě zhoršuje. To vytváří velký tlak na psychiku.
    Když už nedokážete chodit bez opory, snažíte se nejdříve smířit s tím, že např. ve svých 25 letech budete chodit o holi. Doufáte, že holí dáte najevo, že nejste opilí, když jdete vrávoravě, a vyhnete se tak nepříjemným komentářům. Většina lidí to akceptuje. Jejich pohoršené pohledy se pak v některých případech zamění za soustrastné, což vás zraňuje ještě o něco víc. Když pak chůzi nahradíte jízdou na tříkole, musíte počítat s tím, že budete velmi často zodpovídat dotazy ohledně svého vozítka. Tedy alespoň já to tak mám.
    Nevyžádaná pomoc vašeho okolí by vydala na celý román. Omezím se na jeden příklad. Když se podepření o dvě hole blížíte ke dveřím obchodu a doufáte, že se pomocí přidržení za kliku dostanete do schodu přede dveřmi, a ještě pohodlně překonáte metr další cesty, vytrhne vám někdo vycházející z obchodu kliku téměř z ruky. Vy zavrávoráte a když konečně chytnete balanc, vzhlédnete a v očích tohoto ochotného spoluobčana vidíte veliké uspokojení, jak vám na poslední chvíli přispěchal na pomoc, protože bez jeho pohotového zásahu byste určitě spadli. Po chvilce doprošování, ať ty dveře pustí, to vzdáte a pracně překonáte schod, bedlivě pozorováni jeho pohledem dychtícím po vyslechnutí díků za poskytnutou pomoc. Ještě jsem se nedokázala nad tyto situace povznést, a proto pro mě není snadné procedit mezi zuby jen prosté díky a zadržet všechna pejorativní označení, která mi běží hlavou.
    Ještě mnohem obtížnější a zároveň nezbytné je pro mě soustředit svou pozornost jen na to pěkné, co mi život přináší a nesklouznout k myšlenkám na to, co všechno nemůžu. Nemluvím o tom, že nemůžu alkohol, to je to nejmenší, ale nemůžu chodit do práce, vyrazit si jen tak na procházku, sportovat, tančit, zajít s kamarádkami do kavárny, donést si ke stolu hrnek s čajem nebo talíř s jídlem, zaběhnout do obchodu, vyrazit na dovolenou do hor nebo jenom do lesa na houby, vyrazit kamkoliv samostatně bez pomoci blízkých, a i s nimi jsem omezena výběrem lokality podle její dostupnosti, jít samostatně, dívat se kolem sebe, a nejen na chodník pod sebou. Bojím se jít někam na návštěvu, když nevím, jak to tam vypadá. Bojím se ven, když napadne sníh nebo je námraza. Je toho bezpočet. Ocitám se v pasti, když přede mnou někdo vytře podlahu nebo mi zhasne. Vadí mi lesklé dlaždice působící dojmem kluzkosti. Životem mě provází častá bolest vyvolaná nárazem po pádu nebo zavrávorání, neustálá únava a snaha o zachování mentální rovnováhy při absenci té fyzické. Obzvláště těžké je to při vidině dalšího zhoršování, omezování svobody a zvyšování závislosti. V pokročilejším stádiu si už nemůžete sami uvařit, najíst se, postarat se o své blízké a pak už ani o sebe…
    Já sama mám to štěstí, že díky pozdějšímu nástupu nemoci jsem stihla mít 2 děti. Nedovedu si představit tu prázdnotu, pokud bych je neměla. Takhle mě trápí jen to, že je nemohu vzít sama na výlet, na lyže, do sportovního centra, do bazénu, dojít do školy na rodičovskou schůzku, jít s nimi jen tak po ulici …
    Jedinou možnost, jak nepodlehnout chmurám, pro mě tedy představuje skutečně jen úsilí soustředit svou pozornost jen na to krásné, co mám a co můžu.
    Důležité je také nepročítat všechny odkazy vyhledané internetovým prohlížečem po zadání hesla Friedreichova ataxie. Dozvíte se na nich spoustu beznadějných depresivních informací, které jsou díky bohu již zastaralé. Proto také pacientská organizace Frieda vytvořila tyto stránky, na kterých získáte informace o nejnovějších pokrocích vědy a lékařství v této oblasti, které pro nás všechny představují velkou cennou NADĚJI.

    Naděje
  • O cvičení...

    Cvičení může zpomalit postup FA. Těžko se to dokazuje/srovnává, protože nikdy nebudou dva úplně stejní lidé, z nichž jeden cvičí a druhý ne. Jak už ale psala Petra v článku, konkrétní rehabilitační plán pro FA není. Člověk musí sám zkoušet, co mu vyhovuje, postupně si to vyhodnocovat a upravovat. Pomáhá pohyb obecně, a pokud je to navíc pohyb „léčivý“, tím lépe.

    Nejprve pár slov ke mně. V mládí jsem se aktivně věnoval skautingu. Aktivně znamená, že jsem v oddíle vyrostl, když jsem v cca 20 letech končil, měl jsem za sebou více, než 20 táborů. K tomu zhruba každý třetí víkend v Beskydech. Při studiích na VŠ jsem začal s historickým šermem, dělali jsme tehdy gotiku v plných plátových zbrojích i baroko (mušketýry). V 24 letech mi byla diagnostikována FA, šermovat jsem vydržel asi do třiceti. Protože mi pohyb chyběl, začal jsem chodit na tai-ji. Posledních pár let už cvičím jenom doma – do tělocvičny nedojdu a hodina ve stoje je už taky utopie. Taky chodím na rehabilitace. Co se týká cvičení a pohybu, zkusil jsem toho dost. Na druhou stranu nejsem fyzioterapeut.

    Chtěl bych zmínit čtyři témata – resety, neigong/qigong, dýchání a časování.

    Základní myšlenka za resety je, že jako děti jsme se všichni hýbali správně. Až pozdější sedavý způsob života vedl ke vzniku nesprávných pohybových vzorců. Pokud tedy napodobíme pohybové vzorce malých dětí, dokážeme tělo „přepnout do továrního nastavení“ – resetovat. Reset je pro vyhledávání moc obecný pojem, odkázal bych se přímo na stránky autorů Original Strength.

    V ČR tento systém vyučuje například Pavel Macek z KB5. Na semináři jsem se to od něj naučil i já a tehdy mi to přišlo jako téměř zázračný systém. Dneska je můj stav horší, cvičím trochu jinak, ale i díky resetům jsem na tom tak dobře, jak to jenom jde. Hlavní přínosy resetů vidím dva: Zaprvé je to jednoduchý sytém a člověk se ho může naučit i sám. Zadruhé se z resetů dají poskládat malé jednotky a člověk pak může cvičit celý den.

    Stacks Image 355
    Asi nejzábavnějším resetem je lezení po čtyřech.

    Dále bych napsal něco k úplně jinému typu cvičení, který ale taky považuju za velmi účinný. Je to qigong (čchi-kung) – starý tradiční čínský systém, který pracuje s „čchi - vnitřní energií“. Můžete se setkat i s názvem neigong, který je více tradiční. Ale v západním světě se více používá moderní název qigong.

    Vlastní cvičení je krátká sestava jako např. Osm kusů brokátu, Hra pěti zvířat, Dvacet pohybů, Osm forem vnitřní kultivace, nebo více válečnické Železné vlákno. Další známou formou je stání v postoji, které slouží k čerpání čchi. Qigong se často vyučuje jako součást tradičních čínských bojových umění. Mám několikaletou pozitivní zkušenost s tai-ji, měli jsme úsloví „qigong je motor tai-ji“.

    Já se qigongu věnuju necelou půlhodinu denně, vždycky ráno. Cvičím sestavu Osm forem vnitřní kultivace a mám tam zařazeno i to stání v postoji. Pro mě je tento typ cvičení dost obtížný, proto ho cvičím ráno, abych měl klid, než ostatní vstanou. Cvičení je ve stoje, takže cvičím před gaučem – když spadnu, tak si sednu a zase vstanu. Přínos vidím hlavně v tom, že mě tohle cvičení po ránu dokáže „nabít“ energií. Dále se těch asi deset let qigongu promítá do cvičení na rehabilitacích.

    Qigong a resety tvoří dohromady asi 80 % toho, co cvičím. Zbytek jsou nějaké protahovací a rovnací cviky, nebo cviky na nějaký konkrétní problém. To bych nechal bokem.

    Nejčastější pohyb je nádech a výdech – za den se tenhle cyklus zopakuje asi 20 000 krát. Proto stojí za to dýchat pokud možno co nejsprávněji. Zkusím dát tři jednoduchá doporučení. S dechem se pak dá pracovat dále, ale základ jsou ty tři pravidla.

    První pravidlo říká, dýchejte nosem. Pusa je k mluvení a k jídlu, nos je k dýchání. Inspirujte se u malých dětí. Pokud ty začnou dýchat pusou, je už to s jejich zdravotním stavem dost nahnuté. Za normálních okolností se dá dýchat jenom nosem celý den a celou noc.

    Druhým bodem by bylo obnovení/využití bráničního/břišního dýchání. Bylo to zmiňováno už v resetech, ale je to důležité, takže znova. Pokud nevíte, jak na to, začněte třeba v leže na břiše. Nádech směřujte dolů, krásně ucítíte pohyb břišní stěny a její tlak vůči podložce.

    Pokud zvládáte dýchat do břicha, je čas to ještě trochu vylepšit. Naučte se využívat i zadní polovinu bránice. Nejlíp se to trénuje s partnerem, který Vám zapíchne své ukazováky do boků. Vy se je pak snažíte nádechem vytlačit. Podobně se to dá provést v oblasti beder. Dýchání se zapojením zadní části bránice je úplně jiný level, než běžné dýchání do břicha.

    Cílem je celodenní (a celonoční) dýchání nosem se zapojením zadní části bránice. Tohle je věc, kterou je potřeba zautomatizovat. Kromě toho, že to je zdravější, tuhle dovednost využijete při cvičení, při rehabilitacích, je to lepší i pro spánek a odpočinek.

    Stacks Image 368
    Statický qigong, stání v postoji. Měl bych stát rovněji, ale na neobvyklém místě to lépe nedám.

    Na závěr tohoto povídání bych se chtěl věnovat časování a časovému rozvrhu cvičení.

    Asi nejdůležitější ze všeho je cvičit pravidelně. Už když jsem asi před deseti lety začínal chodit na tai-ji, rozhodl jsem se, že pokud to má mít nějaký přínos, musím cvičit denně doma sám a cvičení jednou týdně ve skupině brát jenom jako výuku. A podobně je to se vším. Je třeba cvičit často a hodně, pokud se to má nějak projevit. Mně pomáhá mít to zorganizované v denní rutině a dělat to každý den stejně.

    Cvičení je třeba plánovat tak, aby neunavovalo. Asi nejvhodnější je rozčlenit cvičení do malých bloků a rozprostřít je do celého dne. Délka těch bloků závisí na tom, co zrovna cvičíte. Nesmí to být tak dlouhé, aby vás to unavovalo.

    Těžko radit, co konkrétně cvičit. Myslím si, že klíčová je dlouhodobá udržitelnost. Pokud budete cvičit třeba něco méně účinného, ale bude vás to bavit, je slušná šance, že se vám to podaří dělat dlouhodobě. Pokud budete cvičit sice super účinné cviky, ale třeba jenom jednou týdně, ten celkový efekt bude určitě menší. U konkrétních cviků upřednostňujte kvalitu před kvantitou. Na cvičení se soustřeďte a vše dělejte co možná nejdokonaleji. Jenom tak si to „odmávat“, aby měl člověk splněno, rozhodně nebude moc účinné.

    Já začínám den ranním qigongem, což mi zabere tak necelou půlhodinu. V práci mám vedle na zemi karimatku a vždycky v celou hodinu na ní cvičím. Většinou nějaký reset a něco málo navíc. Tyhle bloky mi zaberou tak 5-8 minut, přes den jich obvykle mívám tak sedm. O víkendech spíš odpočívám.

    Nakonec bych rád jmenovitě poděkoval lidem, kteří mě učí/učili cvičit. Na prvním místě bych zmínil Pavla Macka z KB5 za resety, neigong, dýchání. Dále bych chtěl zmínit Lucku Frýbovou z tai-ji Pardubice za několik let tai-ji, qigongu i shiatsu. Na závěr bych rád poděkoval Pavlíně Pudilové z rehabilitačního oddělení chrudimské nemocnice, se kterou v rámci rehabilitací rozvíjíme mé dřívější zkušenosti.

    Podrobnější verzi najdete v členské sekci v diskuzním vlákně „Kubovo cvičení“.

    Kuba

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.