Z finančních prostředků, které našemu spolku poskytla společnost Pears Health Cyber s.r.o., provozovatele první internetové lékárny v ČR www.lekarna.cz, jsme po poradě se zástupkyní FN Motol zakoupili první dva kufříky obsahující přístroje na elektrostimulaci mozečku. V tuto chvíli již putují z Ameriky k nám.

Během několika dnů, max. týdnů, bude jasné, zda se Centrum hereditárních ataxií ve FN  Motol zapojí do navazující studie vlivu stimulace na zdraví pacientů s FA, vedenou belgickou univerzitou Hôpital Universitaire de Bruxelles, nebo zda budeme přístroje používat mimo studii.

Během konce roku bychom rádi připravili odborné informace k používání přístrojů a zajistili logistickou cestu pro převoz přístrojů mezi pacienty.

Pak už se jen můžeme těšit na pozitivní vliv stimulace na zdraví pacientů!

Sbírka peněz na ortézky pro Petrušku byla úspěšně ukončena. DĚKUJEME VŠEM DÁRCŮM a přejeme Petrušce, aby jí ortézky co nejvíce pomáhaly!

Na náš web byl doplněn o následující položky:

1/ Překlad původního článku o léčivu Skyclarys (omaveloxolon) = naleznete jej ZDE.

2/ Další rady a zkušenosti ohledně života s FA, tentokrát pod názvem "Kubův zdravý život" = naleznete ZDE.

Děkujeme Kubo!!!!

Na doporučení "naší" paní doktorky Zumrové z Centra hereditárních ataxií FN Motol, uveřejňujeme odkazy na masážní a prohřívací přístroje na chodidla.

 https://www.4home.cz/mediashop...

https://www.tvproducts.cz/cz/d...

DOWNINGTOWN, PA, 28. února 2023

Dnes byl schválen první lék k léčbě Friedreichovy ataxie (FA), což představuje významný milník pro komunitu FA a Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Společnost Reata Pharmaceuticals oznámila, že americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil SKYCLARYS™ (omaveloxolon) pro léčbu lidí s diagnostikovanou FA, starší 16 let. Toto oznámení přichází v Den vzácných onemocnění, který je uznáván jako den ke zvýšení povědomí o nenaplněných lékařských potřebách pro stovky milionů lidí žijících se vzácnými chorobami po celém světě.

Více zde: https://www.curefa.org/news-pr...