Z finančních prostředků, které našemu spolku poskytla společnost Pears Health Cyber s.r.o., provozovatele první internetové lékárny v ČR www.lekarna.cz, jsme po poradě se zástupkyní FN Motol zakoupili první dva kufříky obsahující přístroje na elektrostimulaci mozečku. V tuto chvíli již putují z Ameriky k nám.
Během několika dnů, max. týdnů, bude jasné, zda se Centrum hereditárních ataxií ve FN Motol zapojí do navazující studie vlivu stimulace na zdraví pacientů s FA, vedenou belgickou univerzitou Hôpital Universitaire de Bruxelles, nebo zda budeme přístroje používat mimo studii.
Během konce roku bychom rádi připravili odborné informace k používání přístrojů a zajistili logistickou cestu pro převoz přístrojů mezi pacienty.
Pak už se jen můžeme těšit na pozitivní vliv stimulace na zdraví pacientů!
Dnes byl schválen první lék k léčbě Friedreichovy ataxie (FA), což představuje významný milník pro komunitu FA a Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Společnost Reata Pharmaceuticals oznámila, že americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil SKYCLARYS™ (omaveloxolon) pro léčbu lidí s diagnostikovanou FA, starší 16 let. Toto oznámení přichází v Den vzácných onemocnění, který je uznáván jako den ke zvýšení povědomí o nenaplněných lékařských potřebách pro stovky milionů lidí žijících se vzácnými chorobami po celém světě.