BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!
Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým
Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!
Naše příběhy...
Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.
Poslední zprávy:
Lék Skyclarys (Omaveloxolone) je v České republice.
Léčivý přípravek Skyclarys, který zpomaluje progresi Friedreichovy ataxie, dorazil do Prahy, nyní se nachází u distributora. Číst víceČeská televize odvysílala reportáž o Friedreichově ataxii a léku
V úterý 19. 3. byl v Událostech České televize příspěvek zaměřený na vzácná onemocnění a úhradu jejich léků. Velká Číst víceWebová stránka o léčivém přípravku Skyclarys (omaveloxolone)
Na webové stránce https://www.skyclarys.com/ najdete podrobné údaje o léku Skyclarys a jeho užívání. Jedná se o Číst víceNa webu Vitalia.cz vyšel článek o Friedreichově ataxii
Den vzácných onemocnění v ZŠ Mohylová
Číst víceDnes slavíme den vzácných onemocnění
Vzácných onemocnění je více než 6000. S některými z nich žije více než 5 % obyvatel České republiky. Lidem s vážnou progresivní nemocí běží čas rychleji. K tomu, Číst víceSpolupracujeme a jsme členy:
Náš tým dobrovolníků
Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!
FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)
FRIEDA, z.s.
Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800
KONTAKTY
info@frieda.cz
+420 607 872 373