BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!

Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým

 

Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!

Naše příběhy...

Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

KUBA

Jmenuji se Kuba a je mi 43 let. Při psaní diplomové práce jsem si dal roční přestávku v historickém šermu, kterému jsem se tehdy věnoval…

HONZA

Jmenuji se Honza, je mi 42 let. Žiju v jižních Čechách v jedné malé obci v dvougeneračním rodinném domě spolu se svou ženou…

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

Poslední zprávy:

Den osvěty o Friedreichově ataxii

V sobotu 18. 5. byl Mezinárodní den povědomí o Friedreichově ataxii. Větší informovanost o nemoci je
 Číst více

DOČKALI JSME SE! První Scyclarys u první pacientky!

Po velkém společném úsilí MUDr. Šťovíčkové, firmy BIOGEN, mnoha
 Číst více

Lék Skyclarys (Omaveloxolone) je v České republice.

Léčivý přípravek Skyclarys, který zpomaluje progresi Friedreichovy ataxie, dorazil do Prahy, nyní se nachází u distributora.
 Číst více

Česká televize odvysílala reportáž o Friedreichově ataxii a léku

V úterý 19. 3. byl v Událostech České televize příspěvek zaměřený na vzácná onemocnění a úhradu jejich léků. Velká
 Číst více

Webová stránka o léčivém přípravku Skyclarys (omaveloxolone)

Na webové stránce https://www.skyclarys.com/ najdete podrobné údaje o léku Skyclarys a jeho užívání. Jedná se o
 Číst více

Na webu Vitalia.cz vyšel článek o Friedreichově ataxii

Na webu Vitalia.cz vyšel obsáhlý článek o FA, cituje také některé příběhy pacientů z dokumentárního pořadu Klíč, dozvíte se zde také o plánovaných novinkách v léčbě. Přečíst si ho můžete zde:https://www.vitalia.cz/clanky/...
 Číst více

Spolupracujeme a jsme členy:

Náš tým dobrovolníků

Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!

FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)

  • Stacks Image 627495

    Míša & Vláďa Houškovi

  • Stacks Image 627486

    Alžběta Zrcková

  • Stacks Image 627477

    Petra Maděrová

  • Stacks Image 627459

    Monika Justiánová

Stacks Image 8

FRIEDA, z.s.

Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800

KONTAKTY

info@frieda.cz
+420 607 872 373

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.