BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!

Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým

 

Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!

Naše příběhy...

Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

KUBA

Jmenuji se Kuba a je mi 43 let. Při psaní diplomové práce jsem si dal roční přestávku v historickém šermu, kterému jsem se tehdy věnoval…

HONZA

Jmenuji se Honza, je mi 42 let. Žiju v jižních Čechách v jedné malé obci v dvougeneračním rodinném domě spolu se svou ženou…

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

Poslední zprávy:

Elektrostimulace mozečku

Z finančních prostředků, které našemu spolku poskytla společnost Pears Health Cyber s.r.o., provozovatele první internetové lékárny v ČR www.lekarna.cz, jsme po poradě se zástupkyní FN Motol zakoupili první dva kufříky obsahující přístroje na elektrostimulaci mozečku. V
 Číst více

Zahraj si hru, která pomůže!

V těchto dnech probíhá sbírání dat v testovací mini verze hry, která může ovlivnit vyšetření pro měření míry ataxie a mnoho dalšího. U vzniku hry stojí náš člen Jakub Procháska, který s FA žije a programátor Petr Šťovíček. A právě v těchto dnech si naši členové
 Číst více

Poprázdninový online pokec s členy FRIEDY

Dne 9. 11. 2023 proběhlo další již pravidelné setkání členů Friedy, které se koná jednou za dva měsíce. Děkujeme za opět hojnou účast.  Na programu bylo: předání nejnovějších informací ohledně prvního léku Skyclarys na zpomalení progrese FA, náš člen
 Číst více

Nadace ČEZ - projekt na podporu pacientů s FA

Nadace ČEZ poskytla Friedě finanční prostředky ve výši 100.000,- Kč!Jde o projekt v aplikaci Pomáhej pohybem, v které lidé svými body podpořili náš projekt, jehož účelem je poskytnout pacientům s FA příspěvek na potřebné terapie a kompenzační pomůcky, a tak je podpořit v
 Číst více

Sbírka pro Petrušku

Sbírka peněz na ortézky pro Petrušku byla úspěšně ukončena. DĚKUJEME VŠEM DÁRCŮM a přejeme Petrušce, aby jí ortézky co nejvíce pomáhaly!
 Číst více

Charitativní závod v Holandsku

Díky finanční podpoře společnosti Pears Health Cyber s.r.o., provozovatele první internetové lékárny v ČR www.lekarna.cz, se naši zástupci mohli zúčastnit mezinárodního charitativního závodu na podporu pacientů s FA,  který se konal na počátku září v Holandsku.
 Číst více

Spolupracujeme a jsme členy:

Náš tým dobrovolníků

Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!

FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)

  • Stacks Image 627495

    Míša & Vláďa Houškovi

  • Stacks Image 627486

    Jakub Procháska

  • Stacks Image 627477

    Petra Maděrová

  • Stacks Image 627459

    Monika Justiánová

Přidejte se k nám!
Stacks Image 8

FRIEDA, z.s.

Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800

KONTAKTY

info@frieda.cz
+420 607 872 373

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.