Malou ochutnávku z našeho koncertu můžete vidět na kanálu TV Praha 13.
Výtěžek Charitativního koncertu na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií je 19 986 Kč a putuje do ohlášené veřejné sbírky, kde ho naši pacienti budou moci využít například na kompenzační pomůcky, rehabilitace či psychoterapie.
Děkujeme všem dárcům i účinkujícím, kteří nabídli svůj talent i čas spojeni pro dobrou věc. Není náhodou, že sbor dirigoval Kryštof Zrcek, manžel naší koordinátorky, a na trubku zahrál Kuba Houška, bratr jednoho z pacientů.
Uvědomujeme si, že duševní zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pracovat s psychologem a proto jsme zřídili službu bezplatné psychologické poradny.
Naše ředitelka Míša Houšková paní psycholožce přiblížila radosti a strasti života s Friedreichovou ataxií. Paní Alexandra Lammelová je velmi sympatická dáma a má zkušenosti s vedením obdobné pacientské poradny i z vlastní psychoterapeutické praxe.
Tuto službu můžeme lidem s FA a jejich rodičům a sourozencům, partnerům a dětem či jiným blízkým poskytovat díky podpoře z grantu Nadace Moneta Clementia. Děkujeme a doufáme, že služba pomůže mnoha rodinám.
Frieda má u Magistrátu hl. m. Prahy od června ohlášenou veřejnou sbírku na dobu neurčitou. Proces schvalování sbírky byl náročný, ale zvládli jsme ho :) Mimo jiné jsme museli zřídit samostatný sbírkový účet, který naleznete v záložce "Kontakty". Sbírka je uvedena také v Centrální evidenci veřejných sbírek.
Prostředky ze sbírky mohou být využity výhradně k níže uvedenému účelu, nikoliv na provozní náklady:
Finanční prostředky získané ve veřejné sbírce budou určené na podporu pacientů s neurodegenerativním onemocněním, tzv. Friedreichovou ataxií, a na podporu jejich rodin, a to: - úhrada psychologických a psychoterapeutických služeb - úhrada fyzioterapeutických služeb, rehabilitací, masáží, rehabilitačního plavání, sportovních aktivit - úhrada dalších odborných zdravotnických služeb nehrazených ze zdravotního pojištění dle potřeb pacientů - příspěvek pacientům na společná víkendová setkání spolku Frieda z.s. - příspěvek na ubytování ve FN Motol pro mimopražské pacienty v případě lékařských kontrol - příspěvek na dopravu a doprovod při lékařských kontrolách ve FN Motol nebo na akce spolku Frieda, z.s. - příspěvek na kompenzační pomůcky
- úhrada přepravy léků pro pacienty
První akcí, jejíž výtěžek bude příspěvkem do sbírky, je Charitativní koncert v kostele sv. Jakuba Staršího v Pražských Stodůlkách 10. 11. 2024.
Průběžně Vás zde budeme informovat, jak byly prostředky využity.
Srdečně zveme členy Friedy i všechny přátele a veřejnost na Charitativní koncert na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií 10. listopadu v kostele sv. Jakuba Staršího v pražských Stodůlkách na Praze 13.
16. - 18. října jsme měli tu čest zúčastnit se konference Neuropsychiatrického fóra! MUDr. Lucie Šťovíčková z Centra hereditárních ataxií FN Motol zde měla příspěvek s názvem Nové horizonty v léčbě Friedreichovy ataxie: symptomatická, biologická, epigenetická a genetická terapie.
Naše pacientská organizace Frieda byla součástí důležité diskuze o novinkách a trendech v oblasti léčby neuromuskulárních onemocnění. Sdíleli jsme naše zkušenosti, navázali nové kontakty a učili se od odborníků i dalších organizací.
Děkujeme všem, kdo se s námi podělili o své poznatky a názory. Společně můžeme zlepšit kvalitu života pacientů a podpořit povědomí o neuromuskulárních onemocněních.
Těšíme se na další spolupráci a na všechny budoucí výzvy!