ZE ŽIVOTA FRIEDY

Zahraj si hru, která pomůže!

V těchto dnech probíhá sbírání dat v testovací mini verze hry, která může ovlivnit vyšetření pro měření míry ataxie a mnoho dalšího.

U vzniku hry stojí náš člen Jakub Procháska, který s FA žije a programátor Petr Šťovíček. A právě v těchto dnech si naši členové pacienti mají možnost hru vyzkoušet pod svým speciálním ID a tím sbírají data důležitá pro další vývoj této hry. 

Hra má sloužit nejen k zábavě, ale především k testovacím a léčebným účelům, a k šíření osvěty o FA. Níže uvádíme alespoň některé z nich.

  • Použít ji pro měření míry ataxie u pacientů.
  • Použít ji ke sběru dat od kontrolní skupiny zdravých lidí bez ataxie.
  • Veřejně propagovat hru, aby si zdraví jedinci bez ataxie mohli vyzkoušet hraní hry se simulovaným stavem pacienta s ataxií, čímž by si vyzkoušel obtíže, kterým pacienti čelí.
  • A možná přijde na řadu i něco dalšího...

Zahraj si jí i ty! V popisku pod videm na youtube nalezeš jak.

Poprázdninový online pokec s členy FRIEDY

Dne 9. 11. 2023 proběhlo další již pravidelné setkání členů Friedy, které se koná jednou za dva měsíce. Děkujeme za opět hojnou účast. 

Na programu bylo: předání nejnovějších informací ohledně prvního léku Skyclarys na zpomalení progrese FA, náš člen Tomáš si pro nás připravil prezentaci co obnáší být ambasadorem americké organizace FARA, řešilo se naše další víkendové setkání, ladil se proces pro obdržení příspěvku na rehabilitace nebo kompenzační pomůcky z finančních prostředků získaných od Nadace ČEZ Pomáhej pohybem.

Zobrazit starší články...

Stacks Image 8

FRIEDA, z.s.

Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800

KONTAKTY

info@frieda.cz
+420 607 872 373

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.