Rádi bychom vás upozornili na činnost spolku Agnis Rosa, z.s., který poskytuje poradenství pro lidi s handicapem. Ochotně vám zodpoví všechny vaše dotazy ohledně různých státních příspěvků, jednání s úřady, poradí s výběrem budoucího povolání, rekvalifikací a mnohým dalším.

https://www.pohyblivost.cz/

Na náš web byl doplněn o následující položky:

1/ Překlad původního článku o léčivu Skyclarys (omaveloxolon) = naleznete jej ZDE.

2/ Další rady a zkušenosti ohledně života s FA, tentokrát pod názvem "Kubův zdravý život" = naleznete ZDE.

Děkujeme Kubo!!!!

Výrobce léku Omaveloxolone (Skyclarys) oznámil schválení léku k distribuci v USA. To je důležitý krok i na cestě léku do ČR!

Původní zprávu čtěte zde

Podařilo se! Frieda má svůj stánek na právě probíhajícím neurologickém kongresu v Praze.

Srdečně děkujeme všem členům a přátelům Friedy, kteří svou účastí podporují naše snažení! Na stánku se po celou dobu konání budou střídat týmy našich dobrovolníků a budou tak zajišťovat jeho provoz. DĚKUJEME!!!

Pro ty, kteří řeší nebo budou řešit státní příspěvek na péči, nebo se prostě zajímají o informace o příspěvku, přikládáme webinář pořádaný Českou asociací paraplegiků CZEPA, z.s., na kterém se dozvědí spoustu užitečných rad.