Ze života Friedy
Co se podařilo v oblasti vzácných onemocnění na národní a mezinárodní úrovni?
1. březen 2023 Kategorie: ● Informace
Prezentace v PSP "Den vzácných onemocnění" 28.2.2023. Ke stažení zde.
Americkým úřadem pro potraviny a léčiva byl schválen první lék k léčbě Friedreichovy ataxie!
1. březen 2023 Kategorie: ● Informace | ● Léčba
DOWNINGTOWN, PA, 28. února 2023
Dnes byl schválen první lék k léčbě Friedreichovy ataxie (FA), což představuje významný milník pro komunitu FA a Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Společnost Reata Pharmaceuticals oznámila, že americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil SKYCLARYS™ (omaveloxolon) pro léčbu lidí s diagnostikovanou FA, starší 16 let. Toto oznámení přichází v Den vzácných onemocnění, který je uznáván jako den ke zvýšení povědomí o nenaplněných lékařských potřebách pro stovky milionů lidí žijících se vzácnými chorobami po celém světě.
Více zde: https://www.curefa.org/news-pr...